スポーツ
(すみません、投稿必須項目の削除キーを入れ忘れていたので再度投稿させていただいています)m(_ _)m

初めて書き込みさせていただきます。
左耳に聴神経腫瘍があり経過観察中の37才女性です。どうぞよろしくお願いいたします。
手術後どうなるのかとてもとても知りたいことがあり、もし教えていただけたら大変ありがたいです。でもお聞きするのが怖いことでもあるのですが。手術前にかなりスポーツをしていて、術後も同じように復帰されている方はいらっしゃいますでしょうか?ここに登場されている方でも、お知り合いの同病の方でも構いません!!
掲示板などを拝見させていただいたのですが前庭神経がなくなるというのが本当に不安で仕方ありません。私にとってそのスポーツ(ダンス)は生きがいです。仕事ではありませんが、OLのかたわら、4年間、週に4-5日ほどレッスンを受け、自宅でも練習してきました。片足に重心を置いてバランスを取ったり、くるくる高速で回転したり、頭の向きや位置を激しく動かしたり、といったことが、術後もできるのか、と考えると手術が怖いです。健常者でも何年ものトレーニングが必要ですので、もちろん、前庭神経が片方なくなったとしても甘えずに、練習に励む覚悟ですが、リハビリで復帰した人の例などを知ることができれば、と思って探しているのですが、順調に復帰した方は掲示板に書き込まないのか、それとも復帰が難しいのか、うまく見つけることができません。
ご参考までに、私の症状について書かせていただければと思います。
10か月前に、MRIで偶然見つかりました。偶然というのは、頭痛で内科を受診し、診断の結果、忙しさのあまり忘れていた生理前の痛みでしたが、念のため、今までMRIを受けたことがないのなら安心のために受けておきましょうか、ということで受けたからです。
・大きさは発見時1.3x1.4センチ、半年後は1.5x1.7センチ、それからさらに3か月経っているので、また近いうちにMRIを受けます。
・前庭神経機能の検査結果は、3か月前の検診で正常でした。
・聴力の検査だけは先週やってもらいましたが、まったく正常です。語彙明瞭度検査は100点です。
・聴神経腫瘍の特徴である、聞こえたものを脳に伝えるスピードのようなもの?が少し落ち始めているとのことです。(潜時が延長しているとのこと)
・耳鳴りは3か月ほど前に始まってしまいました。
・最近(ここ2週間くらい)、次のような自覚症状らしきものがある気がして、怯えています。症状が出たのかなと思ったらまた無くなったりして、気のせいかなと思う感じです。少しのめまい感、耳の奥がふさがった感じ、電話の保留音などを右耳と左耳で交互に聞くと、腫瘍側では半音くらい音程が低く感じる、時々、聞こえ方が今までと少しだけ違うような気がする、腫瘍がある方の後頭部がドクドクっと痛むことがある、などです。
急に大きくなったりしていないことを祈っています。
追記: その後、今日MRIを撮ってもらうことができましたが、1.72センチと1.44センチでした。とりあえず急に大きくなっていなくてほっとしました。
  • パープル
  • 2019/05/25 (Sat) 10:32:12
Re: スポーツ
ご無沙汰しております。
もろちゃん様にはメッセージやアドバイスをいただきとても嬉しく思います。
お礼や、現状について書き込みをしたいと思いつつ、いろいろな思いがありすぎてなかなかかけませんでした。

その後、結論から言うと、四月半ばに河野先生の診察を受け、手術の申し込みをしてきました。待っている患者さんが多すぎて、2014年の1月に手術予定だけどまだ先すぎて日程が組めないそうで、2、3ヶ月後にスケジュールを連絡しますと言われました。もうそろそろ来るのかな。耳鼻科の検査については、特に必要ないとのことで、やりませんでした。(その後帰宅してから考えて、やはりダンスを続けていくのに、術後前庭神経が一つなくなったらどうなるのかの手掛かりになるかもしれないので、やっぱり検査したいと言いに行ってしまうかもしれませんが。)
また、手術と妊娠のタイミングについても聞いてみました。同じことで悩んでいる方は他にもいらっしゃるようです。私としては、手術をしてから早めに妊娠するのがいいのではないか、と思っていました。手術後は、薬をしばらく飲まなくてはいけないので、術後すぐに妊娠は難しいとのことでした。どれくらいの期間飲まなくてはいけないのか、結構長い間のような感じでしたが、はっきり覚えていません。術後の皆様、教えていただけると幸いです m(_ _)m
どちらにしろ、手術をしていただける最短の時期が、その時から9カ月後だったので、申込みをさせていただきました。もし待っている間に妊娠した場合には連絡くださいと言ってくださいました。

私は去年の終わり頃から、人からの紹介などもあり医科大学病院の脳神経外科と耳鼻科にかかっていました。その脳神経外科の先生は、今年3月で退職とのことで、その先生のお休みの間に、同じ病院の別の先生にかかったのですが、その先生も3月で異動になって、河野先生が赴任してすぐに連絡を入れました。
私は、去年の4月(腫瘍が見つかって4カ月後)に河野先生のところにセカンドオピニオンでお話を伺いに行きました。片耳失聴と顔面麻痺の確率を説明していただいたうえで、手術をすすめられました。ただ、人生の一大イベントがある場合には、手術を急がなくてもいいといってくださいました。たとえば、一年後に結婚式がある、等の場合には、それが終わってからでも遅くはないと。私は、その時、結婚相談所で知り合った彼と付き合って半年たったところでした。彼にしてみたら、私と付き合って2か月で腫瘍が見つかったことになります。その頃、私は彼と結婚したいと思っていて、彼は、そこまで思っているかはっきりとは言ってもらっていない状態でした。また、その頃は私にはなんの自覚症状も無かった為、手術後の片耳失聴の確率50%、顔面麻痺の可能性(ほぼ一過性ですが)15%というのは、私が思っていたより高くてショックで、その後しばらく悩み続けましたが、結局その時は手術の申し込みはしませんでした。
なので、今手術を受けようと思えるようになったのは、とても大きな変化です。自覚症状が出てきたというのもありますが、こちらの掲示板で、術後もスポーツ等を楽しんでいらっしゃる方の励ましが大きいと思います。

今は、相変わらず、元気いっぱい、トレーニングしてダンスのレッスンを続けています。仕事も忙しく、新婚生活も今までの1人暮らしとは違ってそれなりに忙しかったり、親戚付き合いがあったり、とにかく、ごくごく普通~~に、忙しくイベント盛り沢山な毎日を過ごしています。病気の発覚から一年半が経ち、当初のとてつもないショックもだんだん薄れて、本当に病気なのか分からないくらいに元気です。しかし、頭が重く痛い日もあります。突然ふっと体が前のめりになるような感覚もあります。私の場合、身体を動かしているときより、立ち止まっているときや、座ってパソコンに向かっているときなどに、クラっとすることは多いです。また、ダンスのミニ発表会前などで、毎日のように特訓しているときにはそういうことがあまりなく、発表会後などに燃え尽き症候群でレッスンを少し休んでいるときに、くらっと来ることが多いです。

手術と妊娠のタイミングについては、大変だ~~!!と悩んでしまうことも多く、旦那の提案もあり、子供ができる身体なのか検査してもらおう、ということになりました。結果は、子供はできにくいとのことで、少しでも若いうちに!!とのことでした。これは難しい問題です、どちらも早くしたほうがいいので、、、。でもどちらも諦めずにうまくいくように頑張りたいと思います。
また長くなってしまい、また、スポーツというトピックからはすこしずれてしまってすみません。
でも他にもスポーツや身体を動かすことについていろいろな人の体験談を聞けたら嬉しいなと思っています。
  • パープル
  • 2019/05/25 (Sat) 10:42:44
ご結婚おめでとうございます
返信ありがとうございました。めまぐるしい忙しさだったんですね。結婚は人生の一大転機ですから、よくわかります。次の経過観察の結果がよいといいですね。手術は早いほうがよいと進めましたが、旦那さまとよく話し合って決断して下さいね。私の個人的な意見としては,出産前にされたほうが、子育てにしっかり専念できるのではないかと・・・余計なお世話でした。(すみません)
お体大事にされて下さいね。
  • もろちゃん
  • 2019/05/25 (Sat) 10:41:39
Re: スポーツ
aisha様、もろちゃん様へ
お礼大変遅くなってしまいましたが、ご経験談をありがとうございます。まだこれを見ていただいているといいのですが。
私は、前回の書き込みのあとしばらくして、結婚することになり、今年2月に家族だけで結婚式をしました。
聴神経腫瘍のことは常に頭の片隅から離れず、また時々症状も出るようになってきていましたが、結婚式までは、後悔のない素敵な結婚式に出来るよう急いで準備をして忙しくしており、この掲示板をしばらく見ていませんでした。
お二人ともかなり早く復帰されてスポーツもかなりやっていらっしゃるようで、読んでとてもうれしくなりました。もろちゃん様の、前の投稿も読ませていただき、かなりのリハビリ内容をまだ入院中にされていたことを知り、また、aisha様も入院中にこっそり練習されていたとは、私が思っていたよりかなり動けるんだな、と。この病気を知らされてから、いろいろな患者さんのブログや掲示板を読んだとき、あまりにも、術後の失うものの大きさ、体力の低下、術前のように生活できないこと、精神的にも落ち込む、などが目立っているように感じてしまい、読んでいて本当につらくなることが多かったですが、お二人によって、前向きに手術を考えられるようになってきました。もちろん、前は無かった症状が少しずつ増えてきたということも大きいですが。
ここの掲示板では明るい調子の投稿が多いですね。
私は、最近は、9カ月ほど前から始まった耳鳴りに加え、頭痛、浮遊感、時々聞こえ方が違うような気がする(普通に、話していることなどは聞こえるのですが、音色が違うというか、、うまく説明できませんが)。
真っ直ぐ歩いていて、急に10センチくらい床より高いところを歩いているように錯覚したり、信号待ちをしているときに、自分の体が車道のほうにななめに倒れたように錯覚してびっくりしたり、します。
すでに前庭神経がかなり落ちているのかな、と思います。でも、最近は、足がきちんと床についている感覚や、目で見る景色のほうを信じるようにして生きているので、上記のようなちょっとした錯覚が起こった時も、大丈夫です。
もう私の前庭機能が落ち切っているのだとしたら、この程度だったら全然大丈夫そうだな、と思うのですが。実際はもっとひどいのかな。次の診察でまた検査してもらえるか聞いてみて、かなり落ちていたら覚悟ができそうです。聴力については、やはり、どうなるかと考えると怖いです。いま、普通に、聞こえるので、やはり、失いたくない。でも、もろちゃん様のご意見のように手術は早いほうがいい、と思うようになりました。脳幹を救わないといけないですもんね。
取り急ぎ、御礼を伝えたく、投稿させていただきました。ありがとうございました。
今度は、妊娠・出産と、それと手術とのタイミングで悩むところです。
でも、ダンスは、ずっと続けます! aisha様、お互い頑張りましょうね☆
  • パープル
  • 2019/05/25 (Sat) 10:40:30
Re: スポーツ
パープルさんへ。まだ経過観察の段階なんでしょうか? 私は小学校の教師をしています。なので職場復帰するさいに、かなりハードなリハビリをして、退院して2週間ごには職場復帰し、すぐサッカーの授業を行いました。軽く蹴る程度でしたが、ミニゲームにも参加しました。個人差はあるにしても、術後のリハビリ(正しいリハビリ)がかなり大事になってくると思います。あと、聴力温存を狙うなら1、5㎝までが成功確率は高いそうです。私は2、5㎝でしたが、温存ねらいで手術をしていただき、聴神経は切らないですみましたが、聴力は中程度の難聴のればるまで落ちました。今、補聴器をつけています。やはり左右聞こえるかどうかも運動する上では結構大事なように感じます。なので、私は早い内の手術をお勧めします。
  • もろちゃん
  • 2019/05/25 (Sat) 10:39:43
Re: スポーツ
パープルさんはじめまして。
お気持ちよくわかります。
私もダンスが大好きで、術後どうなるんだろうとそれだけが心配でした。
私の場合ですが、退院後1ヶ月でスポーツクラブに復帰し、筋トレやダンスを再開できました。
ターンの際に多少ふらつきますが、他は術前と変わらずに動けています。
(頭を回転させながら何度もターンする時はクラっときます...)
実は入院中にも軽いストレッチやアイソレーションの練習をこっそりしておりました。
腫瘍の大きさは3ミリ強。
術後は右聴力失聴、顔面麻痺なし、フラつき・目眩・吐き気なしです。
個人差があると思いますので、ご参考までに。
  • aisha
  • 2019/05/25 (Sat) 10:38:56
Re: スポーツ
先ほど書き忘れてしまいましたが、ようちんさんが、術前と同じようにゴルフをされていると聞き、心強く感じます。ありがとうございます。ゴルフも仲間との交流もできて自然の中で身体を動かすことができて、とてもいいスポーツですね。これからも楽しんでくださいね。
  • パープル
  • 2019/05/25 (Sat) 10:38:15
Re: スポーツ
皆さま、さっそく経験談をお聞かせくださって、どうもありがとうございます。このように見ず知らずの私に親身に相談に乗ってくださり、そしてようちんさんがこの掲示板や詳しい体験記のホームページを作ってくれていることに本当に感謝します。
一週間出張に行っていて、思ったよりネットにつなげられず、御礼が遅れて申し訳ありませんでした。
私はまだまだこの病気について調べなくてはいけない段階ですが、今までに2人の脳神経外科の先生と、2人の耳鼻科の先生に術後の前庭神経の機能について聞いてみたところ、まず、「うーん」、と少しトーンが下がり、100%には戻ることはないけれども、反対側の前庭神経が頑張るので、80~95%くらいには戻るようで、ただ、術後何年も経っても、急に振り向くとか、急に立ち上がる等したときに、ふらつきを感じるので、ゆっくり立ち上がったりしている、と、患者さんから聞くとのことでした。みんな日常生活に戻っているから大丈夫。と言われますが、日常生活以上を私が望んでいるから、それはわからない、と言われてしまい、先生より実際に手術を経験されたかたに聞いてみたいと思ったのでした。また、先ほど書いた、「反対側の前庭神経が頑張る」の意味については、患者がたくさん頑張る=反対側の前庭神経がそれだけたくさん頑張る、というものでもないということでした。
そこが、86さんのおっしゃる個体差という部分なのかな、と思いました。本当に、今まで仕事とダンスをやってこられたことは、恵まれたことだったと思います。
86さんの場合は、この書き込みの感じだと日常生活ではほとんど平衡感覚の面で不便を感じることはないようですね。でも登山では平衡感覚の衰えを感じていらっしゃるんですね。筋力は、トレーニングで鍛えることができそうと思いますが、平衡感覚は今後どうなるのか、術後一年とのことですので、これから少しずつ戻って行ってくれたら、と祈るばかりです。やはり身体を動かす趣味があるのは良いことですよね。山だと自然に触れることで気持ちや免疫などにも良い効果があるでしょうし、これからも楽しんでいってくださいね。
ようちんさんは、一回目の手術後から、暗いところだとうまく歩けないと書かれているのを体験記で拝見しましたが、やはり日中は目で補っているけれどもその手段がない時には影響があるようですね。ダンスを習っていて、(私はもともと運動神経が悪すぎていつも先生に無視されているような状態で、まだまだヒヨッコですが^^;) ちゃんと見なさい、ということをよく言われます。たとえば回転をする時、見るところを一点決めて、そこから視点を外さずしっかり見ながら回転をするように習います。
また、仕事への復帰についても、最初は60%のところから徐々に戻していく感じ、また、そういう心構えでいることが本当に重要ですね。
ラングザムさんのご意見、言いにくいことをしっかり言ってくれてありがとうございます。お医者さんにも、聴力も、もしも残ったらラッキーぐらいに思っておいたほうがいい、と言われているので、ほぼ100%切れてしまう前庭神経の機能についても、期待はしないほうが手術後の気持ち的に楽なのだろうと思います。
自覚症状が少ない状態で、手術をしたら、やはり「命が助かった感謝」よりも、「術前元気だったのに人生のクオリティがガクンと下がってしまった悔しさ」のほうが強くなってしまい、これでは手術をしてくださる先生に対してとても失礼なことだな、と思ってしまいます。本当に悩んでしまいます。

さきほど書いた、ダンスの回転の時にも見る力を借りているというのは、どういうことかというと、(興味のある人だけお読みください。目も平衡感覚にとって重要なんだなあ、と改めて思ったからです。)見るところを一点決めて、そこから視点を外さずしっかり見ながら回転をするように習います。立って、①首だけ右を向いて右方向の壁の染みなど目の高さのどこか一点を見て、②体を少しずつ右まわりに回転させますが、首と目はその一点をずっと見たまま、③そうすると首が身体に対して左向きになってこれ以上首が回らない、という状態になります。そこで一気に首を180度回してまた同じ壁の一点を見ます。これを繰り返してくるくる回転しますが、そのあいだずっと顔は同じ場所を見ている。これをきちんとやらないで、身体と同じように目が周りを360度見てしまうと、誰でも目が回ってしまいます。私は、最初、その年に習う曲に回転が入ってくることを知った時、そんなことが私にできるんだろうか、と思いましたが、これを守って練習して、ある程度まではできるようになりました。でも、私以外のダンス仲間も含め、何年やっても、首の回し方が遅くて一点をきちんと見れないとうまくできなくて、何度も何度も首を左から右へ180度素早く一瞬でまわして一点を見る練習をします。ひたすら首だけ練習するのです。
私が聴神経腫瘍と診断されて、しばらく経ってダンスの先生に思い切って話して相談してみました。前庭神経が片方無くなっても、ダンスができるのかどうか。先生は、三半規管が弱い人で、すぐに気持ちが悪くなって回転ができなかった人で、血のにじむ努力をしてできるようになった人はいるけれど、前庭神経が片方無いダンサーの知り合いは残念ながら今まで知らないとのことでした。でも、パープルさんはまだ首がきちんと回せていないし、体幹がまだ弱いから、前庭神経について嘆くよりほかにできることややることがたくさんあるよ。とのことでした。
お医者さんにも、ダンスをやっていた患者はいないからねぇ、との言葉をもらい、困らせてしまっています。でも、どこかの耳鼻科の先生で、バランス感覚というのは、前庭神経だけがつかさどっているわけではなく、目からの情報、身体の筋肉からの情報も使っているということを発表している人がいるよ、とのことで、ダンスが絶対にできなくなる、と決まったわけじゃないよ、とのことでした。

生意気なことばかりを言ってすみません。今こうやって調べたりアドバイスをいただいて、自分にとってベストと思われる治療方法を選んだとしても、必ずしも思った通りにはならないのかもしれませんね。本当に人それぞれ、そして、手術をする先生も、やってみないとわからない。でもやれるだけのことをやって病気に負けず今後も頑張っていきたいと思います。またいろいろ調べてみます。また、今後もみなさんの体験談を参考にさせていただければと思っています。
  • パープル
  • 2019/05/25 (Sat) 10:37:41
≫パープルさん
ラングザムさんありがとうございます☆

パープルさん、自分のホームページの引用で申し訳ありませんが、この時に言われた日大の先生の言葉通りだと思います。
http://yotin.himegimi.jp/7shakaifukki.html
  • ようちん
  • 2019/05/25 (Sat) 10:36:45
Re: スポーツ
パープルさんへ

若い頃はそれなりに激しいスポーツにも励んできましたが、今は軽いトレッキングをする程度の還暦を間近に控えるオジサンですが一言申し上げます。

86さんやようちんさんが言われるように、個人個人で異なると思いますから、専門的なことは主治医の先生に確認されればと思います。ただ酷な言い方かもしれませんが「全て元に戻ることは期待しない」と観念して治療を受ける方が後々良いのではないかと思います。

自分の場合、耳が聴こえ難くなる等の症状が出てから結果的には6-7年後の手術となりました。(長くなるので説明は省きますが、ある病院で突発性難聴との診断で治療を受けたため)
その間に、例えば挨拶するため緊張して立ち上がった時や混雑している駅の階段を上る時にバランスを崩すなど平衡感覚が悪くなり、更に時間の経過と共に顔面や舌が痺れるなどの症状が出て、再検査をした所腫瘍は大きく成長していました。
また警察病院での手術を1ヵ月程後に控えたある日、患部から出血し「緊急オペするか」という緊急事態にも陥りました。熱い火箸を耳の中に押し込まれたような痛さと焦点が合わないので目も開けておられず、下手をすれば命の危険もあったようです。
結局その時は10日程の入院で済み、予定どおりの手術を受け、現在に至っています。

まだ術後1年も経っていないので、山での下り坂では細心の注意が必要な程に危なっかしく、健康体の頃と比べれば足りないものもありますが、この現状には充分満足しています。手術前に比べれば味覚はちゃんとありますし、粘土が厚くこびりついたような頬の腫れぼったさもなくなったからです。勿論山歩きが出来るという喜びもあります。

聴神経腫瘍は、自覚症状が少なくまた成長も遅いので、手術の結果の方が心配されがちですが、聴神経だけではなく前庭神経や顔面神経を含めた腫瘍です。
生きがいであるダンスが出来るかどうかは、今の貴女にとってとても重要なことだとは思いますが、そんな病気になってしまったことを受け止め、治療後に「覚悟していたよりずっと良くなって・・・」とはいかないのかなと思い書き込みました。
  • ラングザム
  • 2019/05/25 (Sat) 10:35:42
≫パープルさん
86さん書き込みありがとうございます。
難しい質問なので何を書いたらいいか迷っていました。


まずは86さんの言う通り個人差がある事を心に置いて、楽観視又は悲観しないでください☆

私は激しいスポーツではないのですがゴルフをしています。
術前は1週間に1回又は2回ぐらいは行っていました。その他に打ちっぱなしなどの練習場にも行っていました。

術後1年半ですが、術前の様にゴルフを出来るようになりました。

術後5か月でコースに復活しました。


日常生活では、自転車に乗って後ろを振り向くと必ず転びます。
後、片耳が聞こえないので音の奥行が分かりません(例えば車を運転していて救急車の音が鳴っていても前なのか後ろなのかどこで鳴っているのかがわかりません)
ふらつきは慣れてしまっていますが、暗い中だと転んだりします。

片方の耳が聞こえなかったり、ふらついたり、健康な方が補ってくれているのは確かですが長けているのか慣れてしまっているのかは分かりません。

私も最初の手術で、体力面とかで今まで通りに出来ない事に悲観しました。
努力で補える部分はたくさんあるとは思いますが、半年ぐらいは努力が必要なんじゃないかなと思います。

あと、私の腫瘍は高速で大きくなっているようですがそれでも急にびっくりするぐらい大きくなる事はないですのでパープルさんもその点は大丈夫だと思いますよ。

腫瘍が小さいので放射線治療も考えてもいいかもしれませんね。
  • ようちん
  • 2019/05/25 (Sat) 10:34:49
Re: スポーツ
パープルさん こんにちわ。

知りたいこと、調べたいことは、とても理解できます。

ダンスが生活の一部と化し生きがいとなっているのだろうと思います。

ですが仮にここで経験者の現状を知ることが出来てもそれがパープルさんにも

当てはまるのか? は別の話しで術後の症状は個人差があるので

「問題なくスポーツしてる」という人もいれば「1年経っても自転車にも乗れない」という人も

いるかと思います。その辺のデータは患者の個人的見解よりも医師の方が蓄積されている

のではないでしょうか。今後、体験談で良い答え悪い答えが出ても、パープルさんにとって

正解とは限らない事を念頭に置かれていたほうが宜しいかと思います。


それと平衡感覚の話しに特化すれば常にふらふらしてしまうパターンもあれば

何の前触れもなく一瞬だけフラつくようなパターンもあると思います。

時々フラつくのもどれくらいのスパンで起こるのか月単位か年単位か

それともまったく起きないまま十年続くのかも個人差があると思います。


術後は多くの人がフラつきを覚えると思います(その程度は人それぞれ、これもまた個人差)

私は電車で帰宅したのですが病院内ではちゃんと歩けていたつもりでも

駅のホームなどで何度かフラつきました。その後数週間で平衡感覚は術前と同じに

なったと自覚できましたが、その後に先程言った「前触れもなく」フラつく事が稀にあります。


術後どこまで回復するかは個体差と個人のリハビリ(努力)の両方のチカラが必要と考えます。

ちなみに私は最近、登山(低い山ですけど)を始めてバランス感覚が落ちている事を実感しました。

もちろん筋力も落ちているのも原因ですが普段の生活以上の能力を求められる場面に直面し

始めて気がついた次第です。なのでこれからも登山で新たなリハビリをする気概でいます。

登りは良いけど下りはホント、筋力と平衡感覚が大事なんです。


これが術後1年経過した私の感想です。

先ずは先に述べた通り主治医、執刀医に「個体差があるのか?」「リハビリを頑張ればなんとかなるのか?」

この2点を確認された方が良いと思います。要するに「リハビリを頑張っても限界がある場合があるのか?」

という事です。「個人差」=「個体差」+「リハビリの量と質」というのが私個人の考えで「個体差」でハンデがあると

リハビリを頑張っても個人差は埋められないかもしれない。と考えているからです。

上記は私自身と知っている患者同士とで意見交換した現時点での

考え方で専門家が「個体差は無い」「リハビリ次第」と言うのであればリハビリに専念すれば、

また立派に踊れる時が来るのではと思います。


あと、腫瘍の増大ですが10ヶ月で4mm増をどう捉えるか。私の場合は術前に「大体22mmくらい」という事で

ミリ単位で厳密に観察した事は無いので確かな事は言えませんが一般的なスピードなのか再度、

確認されてみてはと思う次第です。悪戯に怖がる必要はないのですが、あと数年放置しても問題ないレベルなのか。

遅くても来年は手術もしくは放射線治療が必要になるのか。これも確認された方が良いと思います。

急激な増大が無いというのは良性の可能性が増したというレベルで経過観察期間が延長されるという

意味では無いのでは?と感じるからです。繰り返しになりますが怖がる必要はありません。

ただ「正しい現状」を把握する事に越したことは無いと考えます。
  • 86
  • 2019/05/25 (Sat) 10:33:46
: スポーツ
(すみません、投稿必須項目の削除キーを入れ忘れていたので再度投稿させていただいています)m(_ _)m

初めて書き込みさせていただきます。
左耳に聴神経腫瘍があり経過観察中の37才女性です。どうぞよろしくお願いいたします。
手術後どうなるのかとてもとても知りたいことがあり、もし教えていただけたら大変ありがたいです。でもお聞きするのが怖いことでもあるのですが。手術前にかなりスポーツをしていて、術後も同じように復帰されている方はいらっしゃいますでしょうか?ここに登場されている方でも、お知り合いの同病の方でも構いません!!
掲示板などを拝見させていただいたのですが前庭神経がなくなるというのが本当に不安で仕方ありません。私にとってそのスポーツ(ダンス)は生きがいです。仕事ではありませんが、OLのかたわら、4年間、週に4-5日ほどレッスンを受け、自宅でも練習してきました。片足に重心を置いてバランスを取ったり、くるくる高速で回転したり、頭の向きや位置を激しく動かしたり、といったことが、術後もできるのか、と考えると手術が怖いです。健常者でも何年ものトレーニングが必要ですので、もちろん、前庭神経が片方なくなったとしても甘えずに、練習に励む覚悟ですが、リハビリで復帰した人の例などを知ることができれば、と思って探しているのですが、順調に復帰した方は掲示板に書き込まないのか、それとも復帰が難しいのか、うまく見つけることができません。
ご参考までに、私の症状について書かせていただければと思います。
10か月前に、MRIで偶然見つかりました。偶然というのは、頭痛で内科を受診し、診断の結果、忙しさのあまり忘れていた生理前の痛みでしたが、念のため、今までMRIを受けたことがないのなら安心のために受けておきましょうか、ということで受けたからです。
・大きさは発見時1.3x1.4センチ、半年後は1.5x1.7センチ、それからさらに3か月経っているので、また近いうちにMRIを受けます。
・前庭神経機能の検査結果は、3か月前の検診で正常でした。
・聴力の検査だけは先週やってもらいましたが、まったく正常です。語彙明瞭度検査は100点です。
・聴神経腫瘍の特徴である、聞こえたものを脳に伝えるスピードのようなもの?が少し落ち始めているとのことです。(潜時が延長しているとのこと)
・耳鳴りは3か月ほど前に始まってしまいました。
・最近(ここ2週間くらい)、次のような自覚症状らしきものがある気がして、怯えています。症状が出たのかなと思ったらまた無くなったりして、気のせいかなと思う感じです。少しのめまい感、耳の奥がふさがった感じ、電話の保留音などを右耳と左耳で交互に聞くと、腫瘍側では半音くらい音程が低く感じる、時々、聞こえ方が今までと少しだけ違うような気がする、腫瘍がある方の後頭部がドクドクっと痛むことがある、などです。
急に大きくなったりしていないことを祈っています。
追記: その後、今日MRIを撮ってもらうことができましたが、1.72センチと1.44センチでした。とりあえず急に大きくなっていなくてほっとしました。
  • パープル
  • 2019/05/25 (Sat) 10:32:48

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