河野道宏　☆患者の会～聴神経腫瘍

はじめまして
トマト　と申します。

2020年8月頃　左耳の聞こえの悪さがあり
幼少期から通っている耳鼻科を診察。
特に、何も言われず。

聞こえの悪さは続き、悪化したので
2021年11月ころ同じ耳鼻科を診察。
この聞こえの悪くなり方は、MRIをとった方がいいと言われました。
この耳鼻科にはMRIがないので
他院で
2021年12月　頭部MRI

左聴神経腫瘍　3センチ　発見

愕然とする。
死ぬのかな、と思い悩みました。

耳鼻科の先生に、
東京医大河野先生を紹介され

2022年1月 東京医大受診

2022年3月16日、17日　入院
鼠蹊部からカテーテルで頭部の撮影

2022年4月30日
入院

2022年5月2日
第一関門の手術
鼠蹊部からカテーテルで
腫瘍に通じる血管を塞栓する手術

カテーテルの先から血管を詰める物質を出すため
脳内にシャリシャリ音が聞こえました。

このおかげで開頭手術の時に出血が少なくてすみました。

2022年5月6日
河野先生の手術を受け、腫瘍を100%取っていただきました。
顔面神経麻痺なし、嚥下障害なし。四肢の麻痺もなし。
複視は術後何日かありましたが、退院する頃には普通に見えてました。

完璧な手術に感謝

ICUが1番きつく、看護師さんにお世話になりました。
入院中はベットに沈み込むような倦怠感の時が多かったです。
O先生からは侵襲の強い手術なので、仕方ないと言われました。
食事、トイレ、入浴のたびに、ひどい倦怠感。倦怠感が終わらないうちに次の行動でした。
イスに座っているだけで目眩。
歩行していると、1分で疲労感
めまい、頭痛
物が2重に見えてくる状態でした。


2022年5月24日退院。

2022年６月の始め、1日2時間ほどの外出を10日ほどしておりました。

6月14日、河野先生の診察

社会復帰して良いか、の質問に「あなたがよければ良いよ」と言われ意気揚々と帰宅。
しかし、診察の次の日6月15日から26日まで、凄く強い倦怠感が出て、ほぼ寝たきりになってしまいました。
7月、8月も何かすると強い倦怠感、布団に沈み込む感じが酷く

休職期間が続く

苦しくてネットで調べ
慢性疲労症候群のようだと思いました。

社会復帰できない倦怠感に悩まされています。
ただ、2022年6月に比べ、８月はだいぶ起き上がれる日も増えました。
調子の悪い時は、鬱々として寝込んでいて、もう社会復帰できないのではないかと塞ぎ込んでいました。

わたくしは心の病も抱えているので、倦怠感の原因は心の病かもしれません。

ようちんさんのサイトをみつけ書き込みしたいと思い、これを記入している今、だいぶ回復したと思えました。

ようちんさん、ありがとうございます。

目眩、ひどい倦怠感はありますが、社会復帰できるかも、そう思えるようになりました。

ありがとうございます。

貴重な体験談ありがとうございました☆

腫瘍が発覚してからの日々、大変でしたね…
手術もおつかれさまでした。

術後に倦怠感があるとの事、
術後に思ってもみない症状が出るのは辛いですよね、私も頭ではない他の手術で経験しましたので…お気持ちお察しします。

心の病は自分ではコントロール出来ないので歯痒いですよね、
そう言われると心の問題な気もするし…でも違う気もするし。

こちらへ来て少し気持ちが楽になったとの事で、嬉しいです。

倦怠感も含めて、頭を開けたので元の通り…と言う訳にはいかないと思います。
私も体験談で80%ぐらい戻るけど100%では無いのでその差で悩んだりもすると書いた事がありましたが、それをあとは自分がどう付き合ってくかしか無いのかなと思っています。

ちなみに私は体力がだいぶ落ちてしまい、社会復帰までに半年かかってしまって、復帰した後も体力がキツくてさらに半年は仕事の日以外は一日中寝ていました。

とにかく…すごい病気で手術したのだから、ゆっくりゆっくり治す事を考えるといいかもしれませんね。

めまいも倦怠感も少しでも良くなるように応援してます◎