河野道宏　☆患者の会～聴神経腫瘍

2011/05/29(日) 12:32　

河野先生に手術した頂いた術後の報告はこちらになります☆
感謝の気持ちもお願いします(^^)v
ブログの貼り付けもこちらから☆

2016/10/24(月) 22:22



貴重な体験談をありがとうございます。

まずは手術お疲れ様でした。大変でしたね。

自覚症状が無い場合、手術の後の体調の悪さにとまどいが強いですよね、お気持ちお察しします。

術後の回復の速さは河野先生ならではなんじゃないかと思います。
たどりつけて良かったですね☆

まだまだふらつきや後遺症はあると思いますが、後は治るだけなのでがんばってくださいね。

いつでもこちらに顔を出してくださいね。

2016/10/22(土) 11:17



こんにちは。河野先生に聴神経腫瘍の手術をしていただき、もうすぐ４ヶ月が経ちます。

入院生活は３週間。術前、耳鳴りくらいしか症状がなかったため、術後のめまいが強く出て、目を開けることすら辛く、ICU1泊、回復室に３泊しました。最初の一週間はそんな状態で吐いてばかりいてとても辛く感じましたが、お陰様で最後の一週間は暇つぶしに編み物ができるくらい元気になることができました。
退院翌日、娘の幼稚園行事を見に行くこともでき、会う人会う人みんなに「もうそんなに動けるの？」とびっくりされたくらいです。

術後の後遺症で気になるのは頭皮の違和感と口の中のしびれくらいでしょうか。右耳は完全に聞こえなくなりましたが慣れたし、耳鳴りも術前からあったのであまり気になりません。涙は最初ほとんど出ませんでしたが、退院してしばらくすると目薬をさす必要がなくなり、術後２ヶ月頃くらいからあくびをたくさんすると目元に涙が少したまるようになりました。口の中のしびれは変わらずで右は味もよく分かりませんが、日常生活で支障が出て困るようなことではないので、これも河野先生に執刀していただいたお陰だと本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

ふらつきも退院する頃にはほとんどなくなり、歩いていてもあまり気になりませんが、暗いところや狭いところではバランスを崩してしまうことがあります。車の運転は術後最初の検診で先生からOKを頂き、その後問題なくできていますが、自転車に乗る勇気がまだ出ず挑戦していません。

私は地元の脳外科で腫瘍が見つかったとき、そこの先生からは手術したら後遺症も出て今までのような生活ができなくなる。症状もなく、今までだって知らずに過ごしてきたんだからこのまま様子を見ればいいと言われたのですが、思わず泣いた私に神経質だなぁ、泣くような人に説明なんてできないから今日は帰って、と聞きたいことも何も聞けずに…

ですから最初に河野先生にお会いして、大きさや脳の状態を説明していただき、手術しましょう！と言っていただいたあの時の心が軽くなってとても嬉しかったことを今でも覚えています。
腫瘍があるとわかってから、楽しいときも心のどこかで重たいものが消えませんでしたが、今は本当にすっきりとした気持ちで生活できています。

本当に、河野先生をはじめ、東京医大のスタッフの方々に感謝の気持ちでいっぱいです。

2016/01/30(土) 00:19



コメントありがとうございます！

入院長めだったんですね、大変だったとお見受けします。


退院後の体力の低下は自分でもびっくりする程ですよね、ご飯の上げ下げも看護師さんがやってくれたりするからそりゃそうだ…と感じたのを思い出しました。

社会復帰もすぐにされててびっくりです。

自転車は危ないので気をつけてくださいね。

顔面麻痺は低度ならぜったい治りますよ～
神経が育つのはゆ～くりなんだと言い聞かせて焦らずですね☆

聴神経腫瘍の手術で全身麻痺…恐ろしいですね。
自分の体だから本当にお医者さんを選ぶ事って大切ですね！

2016/01/29(金) 20:06



ご無沙汰してます。

左聴神経腫瘍の手術から約５ヶ月半経過しました。
緊急入院から43日（6週間）で退院でした。

腫瘍摘出さえしていただければ、すぐ元どうり...そんな安易な
考えで自分も家族も考えていましたが、そうではありませんで
した。

東京医大病院から自宅まで２時間...到着した途端ヘナヘナと
ソファーに座り込んだら...しばらくの間、立ち上がれなく(><)
体力の衰えを実感しました。

それでも２日目には仕事に復帰！
せっせ食べ、できるだけ歩いて体力回復に努めました。
今はすっかり回復して元どうりの体力です。

入院時に８キロ体重が落ちていましたが、今は11キロ増えて
健康時よりプラス２キロです。

現在の状態は、顔面神経が毎月ほんの少しづつですが、戻り
つつあるという実感です。

術後の自分の顔に比べたら、もう雲泥の差です。
人からも「もうすっかり良くなりましたね」と言われることも
ありますが、笑顔が作れないので...自身ではまだまだの感。
顔左半分の表情筋はまだ動きません。

「早く治るからね」と言われていたものの、12月の定期検診で
「あれ？まだ顔動かないの？軽い顔面麻痺なのに、何でだろ～？」
と先生に言われました。
次は３月に伺います。

歩行時のふらつきはなくなってます。
ただ夜間の暗がりを歩くのは平衡がとれずヨロヨロです。

車と自転車の運転は、3ヶ月ぐらいはちょっと危なかっしかった
のですが、今は問題なくできます。

最近気がついたこと...食事の時に左目から涙、そして鼻水が同時
に出ること..変だなぁ(^_;
それと、どうも左目の視力が落ちたようだということ。

実は、地元の病院で２件、聴神経腫瘍の手術に失敗した話を耳に
しました...全身麻痺になった患者さんと、嗅覚が失くなった患者
さんがいるそうです。
自分は河野先生にお世話になって幸運でした。

2016/01/12(火) 16:31



れこりさん

コメントありがとうございます。
今日で術後6日目ですがようちんさんに教えて
頂いた通り蒸しタオルで麻痺側を温めるように
しています。

お陰様で術側は目は少しずつ強く閉じるように
なってきました。

口の方は、おっしゃられるとおり自然の中の表情
で治していこうと思います。

術側はわずかに涙は出ているようですが
反対とは量は比べものになりません。
流れ落ちることはないからです。
唾液も同じ感じです。

でも人間の適応力ってスゴイです。脳が凄まじい
速さで失った部分をカバーしていくのがわかります。

そこはもう神の領域。
人間はその日その日を精一杯頑張ってあとは神様に
お任せしようと思います。

回復には時間がかかるかとは思いますが、とにかく
普通に歩き、話し、笑って、半年か1年後に
笑って河野先生の診察に来たいと思っています。

皆さん方の体験談、アドバイス本当にありがたいです。
これからもよろしくお願いします。

2016/01/10(日) 21:16



最近駅伝を見て涙してしまうようちんです。

が、いまだに術側からは涙は出ません。。。
鼻水はご飯食べると出ますよ～

頭痛に関しては私はほとんどありません、頭痛辛いですよね。
術側で噛みづらいので噛み癖のせいで頭痛とかもあるみたいですよ。
私はなるべく両方で食べるようにしてますよ。
やってみてくださいね☆

2016/01/10(日) 20:59



ようちんさん、ありがとうございます！
顔面麻痺ですが、目はとじるようになりましたが、１年たっても涙が全くでません。患側の鼻水もでません。もしかしたら、患側の唾液も出てないのかも？
ようちんさんは、どうですか？
とくに支障はないので、気にしてはいませんが、１年たっても出ないから、もう今後も出ないのかな？とふと思います。
一番困っているのが、頭痛薬を今だに毎日２回飲んでることです。(なるべく飲みたいないので半錠にしてますが)
河野先生が言うには、筋肉のバランスが悪くなって起こるものだからまれにそういう人もいるみたいで、何年も飲み続ける人はいないそうなんですが、薬を飲み続けることの体への影響を考えると不安になります…。
ようちんさんは、３回にわたる手術で(本当に大変でしたね…泣)そういう経験はありましたか？

2016/01/09(土) 21:49



こんばんは。

貴重な体験談をありがとうございます。

一年前に手術だったんですね、ようやく落ち着いたところでしょうか。
手術おつかれさまでした。

顔面麻痺は中等度だったんですね、私と一緒ですね。
能面の様な・・・分かります！
メパッチは考えた人天才～とか思いながら使っていました～

順調に治っていったようで良かったですね◎
河野先生も自然な表情の中で治っていくとおっしゃてましたよ。

私はブログにもあるようにフェイシャルのエステに行きました。無駄なあがきをすると異常共同運動につながってしまうかもしれません。。。

何もしないで温めるのが一番なんですね、きっと☆

2016/01/09(土) 20:57



ようちんさんこんばんは！
やぎぎさん、手術、本当に頑張りましたね、お疲れ様でした！
私はやぎぎさんのちょうど１年前に手術した、れこりです。
私も左耳を失聴し、顔面麻痺が出ました。
私の麻痺は「中等度」と言われました。
左顔面が能面のようでした…。
そして左目が閉じず、そのために角膜が傷つき、視力が劇的に下がってしまいました。
一日頻繁に目薬(ヒアレイン)をさし、夜はアイパッチをして寝ました。視力は徐々に回復しました。
退院後、３ヶ月位すると、目も閉じるようになり、顔面麻痺もどんどん良くなりました。
今では、自分では違和感があるのですが、他の人から見たらほとんどわからないくらいになりましたよ！
私は、東京医大のリハビリの先生に教えてもらったマッサージを、エステ用の蒸気で温めながらやっただけでした。
あとは自然の表情が一番のリハビリになる気がします。それと、時間の経過ですね！
ようちんさんの言うように、ホントに何も必要ないのかもしれません(笑)
今は術後の全身状態を回復することだけを考えて頑張ってくださいね！

2016/01/09(土) 12:20



ようちんさん

よくわかりました。
蒸しタオルで温めるにとどめておきます。


ありがとうございますm(_ _)m

2016/01/09(土) 11:47



入院中にありがとうございます。

順調のようで安心しました☆

顔面麻痺ですが、それは治っていくと思いますが私が一番後を引いているのが異常共同運動です。
なのでこれを起こさないようにする事が一番大切だと思います。

それには...何もしない事です。
今となれば術後直後のマッサージすらやらない方がいいんじゃないのかなとも思っています。

動かないからと言って筋肉が強張って表情が作れなくなるって事はなかなか無いと思います。（私は最初は強張ってしまうと思っていましたが）
それよりも神経が正しい位置で修復して異常共同運動が起こらないようにする事が一番だと思っています。

しいて言えば蒸しタオルなどで温めるのがいいようですよ☆

2016/01/09(土) 11:34



ようちんさん

早々の返信ありがとうございます。
１月６日に手術だったのでまだ入院して
おりますが、日1日と回復を感じています。

顔面麻痺は河野先生から「3か月だね。」と
言われています。軽いといいのですが…

今はあまり触らないようにしていますが
手術直後にやった方が良いことがあれば
お教え頂けるとありがたいです。

よろしくお願いします。

2016/01/09(土) 11:26



貴重なコメントありがとうございます。

まずは病気が見つからってからの日々と、手術大変お疲れ様でした。お気持ちお察しします。

ひとまず手術を河野先生にやってもらって良かったですね。
まだ入院中でしょうか。。。
どんどん回復していくと思いますのでお時間ありましたらこちらに顔を出してくださいね☆


顔面麻痺は軽いものでしょうか、私が中等度でしたのでそれ以下でしたら治りも早いかもしれませんね。


リハビリ等がんばってくださいね☆

2016/01/09(土) 11:14



2016年1月6日に東京医大で河野先生に執刀
して頂き右耳2.7センチの聴神経腫瘍を切除
頂きました。

この病気が発覚したのが去年の２月でした。
あの瞬間のショックと言ったら、過去の人生
で味わったことのないものでした。
妻は、子供は、親は、仕事は、俺はどーなる？

大好きな本屋へ行っても死ぬかもしらんし…
といじけていました。

そんなときテレビで河野先生を拝見しました。
翌日、友人知人からも電話をもらいました。
「絶対にあの先生に執刀してもらうんだ！」と

とても嬉しかったとど同時に希望がみえた
瞬間でした。
あの時が僕の人生の転機だったでしょう。

去年の５月に河野先生初受診、その場で手術を
お願いしました。
「頑張りましょう！」の言葉が本当に心強かった
のをハッキリ覚えています。


術後は
状況は右耳失聴と軽い顔面麻痺が出ています。
おかげで右目がやや乾燥しやすいのと
複視があるものの
術後２日目から何とかトイレまで歩けてます。


これも河野先生をはじめ、看護師の皆さんの
おかげです。ありがとうございます。

そして
この書き込みには本当に助けられています。
不安な事があるとこの書き込みをみて
「みんなが一緒だ、大丈夫！」と言い聞かせて
います。本当にありがとうございます。


焦らずにしっかり回復していきたいと思います。

乱文長文大変失礼しましたm(_ _)m

2015/09/07(月) 01:02



貴重な体験談ありがとうございます。

手術お疲れ様でした。
病気が分かってからの気持ちお察しいたします。

私もホームページ等の作成は術後何年かしてからですのでリアルタイムで書いてらっしゃる方は尊敬します。。。

色々なリハビリ大変だと思いますが、ゆっくり治していましょうね☆

耳鳴りに関しては治る事を期待せずに治ったらラッキーぐらいの気持ちでいると気が楽になると思いますよ。

気にするなと言っても気になるかもしれませんが、手術と言う原因は分かっていますので受け入れるように努力するのもこの病気になってしまった人の務めだと思っています。

私は私の中のセミちゃんとはお友達です。
この耳鳴りも自分の一部です。

2015/09/05(土) 22:36



ようちんさん、掲示板の皆さん、はじめまして、今年の１月に３㎝の左聴神経腫瘍の手術をした、れこりと申します、よろしくお願いします！

ちょうど１年前の今頃、病気が発覚してネガティブかつ無気力だっ私ですが、職場の上司や友人がいろいろ調べてくれて河野先生にたどり着く事ができました。
この掲示板にもすぐにたどり着く事ができ、いろいろ参考になり、励まされました。
ただ、私は皆さんのように、前向きになることができず、自分のことを投稿する気になれませんでした。
でも、今度は、私が何か役に立てればと思い、参加させてもらいました！

私は、皆さんのように、めまいや聴力低下は全くなく、
歯の痛みが(のちにわかったのは、三叉神経を腫瘍が圧迫して起こる三叉神経痛でした)あり、それがだんだん頬やこめかみの痛みに広がり、いったいなんだろうと不安でした。
そして去年の今頃、舌と口のしびれが出現し「これはヤバイやつだ！」と思い、地元の脳外科に行ったところ、病気が発覚しました。
私と同じような方はいらっしゃいますか？

河野先生は、私の痛みを理解してくださり、11月に５日間の検査入院をすることになりました。これは、私にとって、手術の本番入院の良い予行練習になりました。
術後不自由な体で、洗濯やシャワーをしなければならないので、良いシュミレーションでした。
差額代のない６人部屋が満床だったので、４人部屋になりました。同室患者さんとの出会いが本当に貴重でした。同じ病気やそうでない方も、経験談を教えてくれて、アンギオ後の時も動けない私にお水を取ってくれたり毛布をかけてくれたり……今でも、お付き合いさせていただいています、感謝です。

本番の入院の時も家族が週に一度しか面会に来れなかったので、また和気あいあいとできる４人部屋を希望し、そこでもまた出会いがありました。たくさん、助けられました。差額代は痛かったですが～

入院中は、河野先生をはじめ、チームの先生がとっても優しくて、毎日様子を見に来てくれました。コメディカルの皆さんも、本当に親切なので、これから入院する方は、安心してくださいね。入院中持ってって良かったものはまた別に投稿しますね。

術後ですが、覚悟はしていましたが顔面麻痺と左耳を失聴しました。一番ショックだったのは、腫瘍を取り除けばなくなると思ってた三叉神経痛が残ってしまったことです。退院後は、耳鳴りも出てきて、落ち込む日々でした。でも、術後閉じなかった左目も、毎日エステ用のスチーマーで温めながらマッサージしたのが良かったのか、地元の眼科の先生が教えてくれためぐリズムの「ほっとアイマスク」が良かったのか、閉じるようになり、
今ではほとんどわからなくなったみたいです。
三叉神経痛も、最近は日によって感じない日も出てきて、一番嬉しいです。
ただ、緊張性頭痛は全然治らなくて、毎日ロキソプロフェンのお世話になっています。(どなたか経験者はいらっしゃいますか？)
でもほとんど普通の生活ができ、仕事も少しセーブしてますが復帰できたことに、本当に感謝しています。
これからも、後遺症とうまく付き合っていきたいと思います。
長々と、ご清聴ありがとうございました！

2015/08/31(月) 11:39



院内レポありがとうございます☆

書いて頂くだけでも参考になる方はたくさんいますので大丈夫ですよ!(^^)!


お元気そうでなによりです。
ちょっとした時に不便を感じるのではないでしょうか…少しずつがんばりましょうね。

2015/08/31(月) 11:34



抜糸良かったですね。

最近は雨が多いのでふらつきとか起こりやすいですよね。

いまだに傷口が痛むときとかあります。

気圧の関係なんでしょうね。。。

そうですね、決して無理をせずにリハビリなさってくださいね☆

2015/08/26(水) 23:14



まだ8月後半の残暑厳しいはずの時期なのに、
外の世界は涼しいらしいですね。

無事、術後10日で全抜糸して貰えました。

今朝、まだ夜の開けぬ前に目が開いたら、
外は台風の余波(？) で雨が降ってました。

トイレに行こうとベッドから起き上がろうと…
したつもりが、あれれ、クラクラクラクラ…
えー、どうした？ってくらい…めまい。

やはり耳を患ったから、気圧に影響されてるのかな？
と思いました。

皆さん、どうなんでしょう？

そんな不安と心配もあり～ので、
本日リハビリはサボらせていただきました。

2015/08/24(月) 14:51



また院内レポします！と書き逃げ状態のミッフィです。ごめんなさい(>_<)
先月６日に手術を受けて、大方の予定通り三週間の入院、24日に退院でした。明日術後初外来です。

JTさん、回復が早くてびっくり！二日目から首下シャワーＯＫだなんて素晴らしいです。リハビリも始められているようですがご無理だけはされませんように^＾
※なな※さん、もしかしたら手術当日お会いしてたかもしれませんね。自分が入院している間、ここの住人さんはいないかな～なんて思っていたので…

医大の看護士さんたちは皆さん優しくて面白くて、とても頼りになる方ばかりです。忙しそうにされてますが患者のお願いは全力でサポートしてくださいますので、ちょっとしたことでも聞かれるといいですよ^^

さて、術後聴力が無くなったと報告していましたが、イヤホンをつけた状態だと健側10に対して患側２～３ぐらいで聞き取れました。骨伝道なのかなあ。ちなみに現在も状態は変わらないです。脈を打つような「シュンシュン」という音がうるさいです。本来空洞になっているところに水が溜まっているらしく、水が無くなるともしかして…とのことでしたが、あまり期待しないようにしてます。

顔面麻痺も私の感覚ではほとんど術前と変わらないのですが、友人いわく「全然よくなってる！」そうで少しですが期待していいのかな。

外来検診まで車、自転車の運転は禁止。と言われましたが宮崎は田舎なので車がないと何も出来ませんと泣いて訴えた所(笑)じゃ、最低限にしてね、と一応の許可をいただきました。
今ですか、ほぼ毎日乗ってます←コラ
ただ、左右確認、駐車などで頭を振ると、バランス感覚がまだ元に戻ってないのが分かります。もちろん、超安全運転です。がんがん聴いていた音楽もしばらくは自重していましたが、今は術前より小さめの音で楽しんでます。

先生が読まれたら叱られそうですが×

退院の日にちも先生に無理言って希望を叶えていただきました。事情をある看護士さんにコッソリつぶやいたら瞬く間に全体に申し送りされていました(笑)Ｎ先生に退院前の説明を受けたのですが終わってから「グッズを買いに行かなきゃならないものね！」と笑顔で言われ、顔から火が出たかと思いました(汗)

2015/08/21(金) 13:45



術後6日になりました。

小さな変化が…

今年1月から始まり出したと思っている味覚障害。
入院直前には不味い、味を感じない、舌先が気持ち悪いなど。
人生において食べる楽しみを奪われると、これほど苦痛を感じる
ものなのだと実感していました。

ところが今朝の朝食あたりから…ん？
*・゜゜・*:.。..。.:*・'(*゜▽゜*)'・*:.。. .。.:*・゜゜・*…そんな感覚が♪
薄味なはずなのに、味わかるぞ！(^ ^)

ずっと引き出しの中で眠っていた柿の種さん。
買った時は、あ、やっぱ不味いだけ（ーー；）
と思ったのにも関わらず…あれ？
まだピリ辛感じないけど、味してるかも！(^ ^)

一歩前進を感じて、少し前が明るくなった気がします(#^.^#)


担当医が忙しくて…初シャンプー忘れられてます(T_T)

2015/08/19(水) 10:47



私も目がとじなかったので気持ちわかります。

不快ですよね。。。

目パッチは便利ですよね☆

乾燥させると今度は目に悪いのでしばらくの間は仕方ないですね。

あと危ないので、点滴スタンドか手すりに必ずつかまってくださいね！ふらつきは少しずつですが良くなりますよ！

2015/08/18(火) 22:31



早速のコメントありがとうございます。

術後四日目の、明日からリハビリ入りました（驚）
焦る気持ちがあるんですが、地道にやろうと思います。

なんとか、こわごわ点滴スタンド持たなくても歩けます。
すぐに転びそうですが（笑）

毎日少しづつ波や変化が出てくると思ってますが、
今日は目が調子悪い感じです。
めまいもあります。

術後から左目がしっかり閉じなくなって、点眼液と軟膏を
処方されました。寝る時はパッチで強制的に閉めて乾燥しない
ようにするように言われました。
言われたとうりにします。

2015/08/18(火) 20:05



はじめまして。

手術お疲れ様でした。

すぐに歩けてトイレも1人で行けるのは嬉しいですよね。
お風呂も早いですね！

先ほども書きましたが、腫瘍が無くなって脳が元の位置に戻るときに顔面麻痺が起きたりすると聞いたことがあります。
先生に聞いてみるといいと思いますよ。

すぐに落ち着くといいですね。

少しふらつきもあると思いますがリハビリもがんばってくださいね。

2015/08/18(火) 20:01



嚥下障害も出たんですね。早めに治って良かったです。

麻痺が
術後12日後って遅いですね！

腫瘍が無くなって脳が元の位置に戻るときに顔面麻痺が起きたりすると聞いたことがあります。

顔面麻痺はほっておくのが一番ですよ（いろいろした経験上です）
動かないからってそんなにすぐに筋肉が弱ったり、強張ったりする事は無いので。。。

その後もお聞かせくださいね☆

2015/08/18(火) 07:25



はじめまして。聴神経腫瘍で現在入院中です。
つい先日の土曜日、8/15に東京医大病院で河野医師に執刀していただきました。
手術翌日からトイレは点滴スタンドを持って歩いていけました。
2日目には首下シャワーが許可…サッパリ！
顔面麻痺でてます（泣）…まだ3日めなんで？でしょうか？
退院まで頑張ります。

2015/08/05(水) 18:59



術後は少しの嚥下障害がありましたが、すぐに良くなりました。
顔面麻痺はなかったのですが、術後12日目に遅延型で顔面麻痺顔面出てきました。
たまにあるそうです！
まだ弱い程度の顔面麻痺なので、このままここでおさまり、快方に向かってくれれば良いのですが・・・
今はマッサージなどはしていませんが、やはり少しやった方が良いのでしょうか？
術前に覚悟はしていたつもりですが、やはりショックですね（笑）
必ず良くなると信じて、今は過ごしています。
また経過報告させてください。

2015/07/27(月) 22:57



手術お疲れ様でした。
これまでたくさんの不安を感じていたこととお察しします。

4日で歩けているなんて不思議な感じとスゴイなって感じしますよね。

合併症の方は大丈夫だったのでしょうか？

河野先生はいつ寝ているんだろうって感じますよね。

あとは治るだけなのでリハビリがんばってくださいね

2015/07/26(日) 14:11



水曜日に河野先生に手術をして頂きました。
術後4日目でやっと1人でトイレに行けるようになりました。
河野先生は術後も数回見に来て下さり、一体いつ寝ているの！？と心配になるほど、お忙しそうです。
でもお顔を見せて頂き、術後の症状を聞いていただけると安心します。
チームの先生方にも大変お世話になっていて、必ず数人の先生が交互に気にしてくださるので、安心しています。
看護婦さん達もみな優しくて、感謝しています。
本当に河野先生に手術をして頂き、ありがたく、私は幸せ者だなぁと思いました。
まだ術後4日目で、うつろうつろですがご連絡まで。

2015/07/11(土) 14:57



手術お疲れ様でした。

ご無事で良かったです。腫瘍もほとんど取れたとの事、安心しました☆

最初はふらつき等大変だと思いますが、またお話をお聞きかせくださいね。

まずはゆっくりして傷を治してくださいね。

2015/07/11(土) 14:36



月曜日に手術を受けて絶賛入院中のミッフィです。
まず、腫瘍は病理から返ってこず未だ『グロームス腫瘍疑い』の扱いですがほとんど取れたようで、河野先生以下チームの方々には感謝でいっぱいです。
ちなみに、グロームス腫瘍だと１週間前の血管塞詮が通常らしいのですが地元で組織をかじっていたせいか活きがよくなかったようで(笑)しなくてもよいとのご判断でした。

顔面神経麻痺で先生にすがりついたのですが、口元に違和感を感じて一年半経ってますので同じくらいか、それ以上かけて戻ればいいなぁと思っています。術前と変わらないです。
それよりも術側の聴力がほとんど無くなってました。これには河野先生もなんで？とビックリされていたようで一過性のものか耳鼻科で検査もするとのことでした。
ほかの障害は特になく、めまいとふらつきがまだ残っています。

８時50分に病室を出て、９時半開始の予定でした。７時の飛行機を予約していた母が術後まだ居たのが分かったので予定通り、アクシデントのない手術だったんだと思います。
その後ICUに一泊し、病棟に戻り観察室で一泊。病室に戻ったのは水曜日ですね。
傷もきれいにくっついてるよ、とＯ先生からもシャンプーOK頂いたのですが怖くてまだできません(苦笑)

あとは検査とリハビリの毎日になるんでしょうか、また病棟な様子などレポートさせてくださいね

2015/03/27(金) 00:06



貴重な体験談ありがとうございました。

退院が決まったとの事、おめでとうございます☆

ご自分の納得のいく形になって良かったです。入院生活で体力も落ちていると思いますので、これからもリハビリがんばってください。

でもゆっくりとです。

また定期検診等何かあれば顔を出してくださいね。

2015/03/26(木) 16:39



RS3です。退院が決まったので、これで最後にします。お付き合い、ありがとうございました。
わたしが連投できるほど入院ハイなのは、術後、この病気(聴神経腫瘍。付属物こみで4cm弱)が発覚した主訴がすっかりなくなったからです。
立ち居のたびに頭蓋骨に亀裂がはいるのではないかという内側からの圧力を感じ、目がくらむ、というのがそれでした。地下鉄のホームから転げ落ちそうになったり、階段で膝をついて動けなくなったこともありました(マジで)。さらにさらに、よりによって仕事の山が重なり、どうしてくれよう、というのが去年の後半から入院までの実状でした。それが術後にはすっきりです。

また、いろいろな持病のせいで、かなりひくいスペックで暮らしてきたのも、術後の気楽さにつながっているかもしれません。顔面麻痺で処方していただいた目薬や軟膏は以前からお馴染みでしたし(持病に伴う症状のひとつに超ドライアイがあります)、手首、膝関節、頸椎などの痛みおかげで1日3回のボルタレンは以前から欠かせませんでした。治る病気ではないので、これらはこの先も続きます。

総じて術後、以前と比べてまずくなったことがあるとすれば、顔面麻痺くらいです。しかしそれでも皮膚感覚はあるし、容貌を気にする年令でもありません。逆に克服目標ができて、自分としては絶好調です。

まずは力を発揮してくださった河野先生に御礼を申し上げます。頭の中の邪魔ものを取り去ってくださり、本当にありがとうございました。評判通りのワザだけでなく、術後も時間があると患者さんのその後をチェックしておいでのご様子に感服しました。

また、ベリーショートの髪型でも傷あとが見えないように美しく切開してくださり、さらに術後のピンチも乗り越えさせてくださったチームの先生方、お世話になりました。ありがとうございます。

理学療法士の方には、わたしに最適の理詰めのマッサージ法や「⚪︎⚪︎を△△セットやりましょう」というリハビリのやり方を教えていただき、これもたいへんありがたく思っております。

さらに、いろいろな症状の患者さんのいる脳神経外科の病棟では、看護師さんの神対応を目に(耳に)しました。ものすごくいい経験でした。お世話になりました。

最後になってしまいましたが、ようちんさん、そしていろいろなブログなどで情報をあげてくださった方々、ありがとうございました。おかげさまで最良の選択ができたように思います。
皆様がはやく健康を取り戻されますように、心からお祈りしております。
では。

2015/03/22(日) 23:39



めっちゃウエルカムです☆

大変な事も多いと思いますが、東京医大での様子分かって興味深いです。

いくらでも書いてくださいね。

そして早く良くなりますように見ていますね。

2015/03/21(土) 19:04



連投のRS3です。退院したら、絶対書き込みできないと思いますので、お許しください。ようちんさん、目に余ったら削除お願いします。
さて、術後10日、全抜糸完了。術後14日まで圧迫包帯指令です。うかがったところでは、術後7日で半抜糸、10日で残りを抜糸、その後圧迫包帯が標準コースだそうです。つまり、わたしは標準です。
さて、東京医大病院では、手術曜日でほぼチームが決まっているとか。もちろんトップは河野先生ですよ。で、私の場合は水曜日チーム。あまり大きく切らないというのが持ち味だとか。もちろん小さく切ると問題発生時によろしくないというリスクもありますが、河野先生がちゃんと確認して執刀されるので心配ご無用とのこと。なお、皮膚を切る前に下書き(といっても印です)するそうです、というようなお話をいろいろな先生、看護師にうかがいました。
さて、術後10日の現状をお伝えします。
嚥下障害はほぼクリア。もともと健康だった時も麺は啜れない、炭酸は一口飲みしかできなかったので、目標値が思い切り低かったのがよかったかもしれません。苦しんでいらっしゃる方々のことを考えると、心苦しいのですが、自分的には、まあまあです。
で、それ以外に思いがけず発生した障害が、圧迫包帯を固定するテープによるもの。入浴のたびに剥がすのですが、昨晩、剥がした時に喉元の皮膚もはがれ、汗疹に紙やすりをかけたような激痛に襲われました。皮膚の弱い方、ご注意です。
あとは、顔面麻痺ですね。ようちんさんのご苦労がわかりました。洗顔、洗髪にアイパッチは欠かせないし、液体を飲むときは左手にティッシュを構えないと不安です。ただ、昨日偶然お会いした河野先生は顔の動きを確認してから、「3ヶ月かな」とつぶやいておられました。
あ、入院される方、もう一つご注意です。河野先生は神出鬼没、お一人であちこちの患者さんを見回っておいでのようですよ。病室以外でもお会いするかもしれませんので、油断大敵。昨晩は観察室を覗いて来られたのではないかと思います。
やっぱりすごい方ですね。
それではまた。

2015/03/19(木) 20:11



手術お疲れさまでした。

嚥下障害辛いですね。

不整脈も危なかったですね。

貴重な体験談を実況中継でありがとうございます。

回復されて行く事を願っております☆


先生は少しはお弟子さんに任せた方がいいのでは？と思う所ありますよね、本当に尊敬します。
先生きっとこれを見てらっしゃるでしょうね☆

2015/03/17(火) 09:57



RS3です。まだホチキスが1本もぬけてませんが、多少進展とびっくりのことがあったので、ご報告です。
前回、嚥下障害が出たとお伝えしましたが、幸い、軽かったようで、鼻チューブが気持ち悪い、眠れない、と言っていたら、昨夕からミキサー食になりました。チューブも抜いていただき(＼(^o^)／)形はな
いけれど、味はちゃんとしていた夕食をペチャペチャやっていたら、ある人影が…。
なんと河野先生でした。突然のご登場にびっくり。わたしは口周りがペーストまみれでわたわたしてしまい、まっとうなお話もできませんでした。
実はそれまでの短いやり取りて、河野先生とはクールな方で、術後はお弟子(？)さん任せかと思っていました。しかも昨日は手術日の月曜日。やっぱりプロフェッショナルの方は違いますね。
先生、昨日は大変失礼いたしました。本日はお詫びを申し上げます。
ではまた。

2015/03/14(土) 21:28



日程から言って、鹿さんの次に手術を受けたRS3です。鹿さん、まだご入院中ですよね。調子はいかがでしょうか。
さて、わたしは夫が説明を聞いたところでは、腫瘍はほぼ取りきっていただいたとのこと。ありがたいことです。
ただ、その後、ICUに2泊しました。原因不明の左心室細動で不正脈がでて、あわや電気ショックというところだった模様です。その他の後遺症は、軽い顔面麻痺とめまい、と通常ルートですが、予想外だったのが嚥下障害。おかげで、せっかくさよならできた鼻からのチューブがまたはいってきて、食事のたびに吐き気と戦っています。
来週からというリハビリに期待です。
落ち着いたらまたご報告しますね。
iPhoneより

2015/01/09(金) 21:30



貴重な体験談ありがとうございます☆

明日退院ですか、おめでとうございます。そしてお疲れ様でした。

結構体力も落ちているものなので、普段の生活に慣れるまでもがんばってくださいね(^^)

2015/01/09(金) 18:02



左小脳橋角部髄膜腫 約4cm 摘出術をしました koemiです。

12/15 栄養血管塞栓の為、カテーテル手術
３人の先生方で方途を尽くして下さいましたが、私の血管の特徴により塞栓はいたせず終えました。
12/22 開頭手術 夜にICUへ入り、家族もわかり 河野先生もわかりお話しも理解できました。
12/25 回復室
12/26腰椎ドレナージ抜去
12/27 一般病室へ戻る

ドレナージによるベッド固定が5日あったので歩き始めはかなりフラフラでしたが、2、3日目で普通に歩行できました。
術側は痛みもなく順調に回復。一過性の痺れや複視がまだあり、噛むのは片側が中心で、複視での気持ち悪さが誘発される、という状況ではありますが、日常生活で少しずつ治して行ければと思います。

大量出血が懸念でしたが、事前準備していた自己血だけで済ませて頂け、他の様々な後遺症も出現せず、河野先生始め先生方の素晴らしさを痛感しております。

術後間もなく年末年始休診でしたが、河野先生は30日もそして、元旦までも「明けましておめでとう！」と、回診とは別にお越しになられ、驚きと感激でした。

同様に、担当医の先生方も代わる代わる毎日様子を見に来て下さりました。先生方もユーモア溢れる先生も多く、皆さんとても優しいです。

看護師さんも皆さん本当に士気が高いです。
チームで連携し無駄なく手厚く、それでも業務的でなく、個々人に合わせたきめ細やかな、優しさ溢れる看護を至るところで拝見しました。お忙しいのに、笑顔や笑い声で溢れてました。

他にも、助手さん、アメニティの方々と本当に多くのすたっふの方々が、様々な側面から、患者の療養を手助けしてくださり、病棟全体は穏やかな活気に溢れてます！

東京医科大で手術ができ本当に良かったです。
明日、退院予定です。
掲示板でもお世話になり感謝の気持ちで一杯です。今後、手術を控える方々の参考に少しでもなれれば幸いです。

余談ですが…ネクタイ姿の河野先生は勿論素敵ですが、手術着の先生はもっと格好良いです‼︎ 元旦の普段着⁈に白衣の先生は、スポーツマンな感じで、またまた素敵でした☆

2014/07/13(日) 21:45



貴重な体験談ありがとうございます☆

まずは手術お疲れ様でした。

回復が良いとの事、良かったですね！

後は治るだけですねリハビリがんばってください。

2014/06/20(金) 17:22



さとです

さきほど、病院へ行ってきました。
かなり落ち着きましたので、経過を改めてご報告です。

母親は今日から一般病棟に戻りました。
13日に手術→ICU（2日間）→回復室（3日間）→一般病棟です。
仕事の都合でお昼頃に病院に行ったのですが、
お昼ご飯はきれいに完食、食後には普通に立って、歯をみがいていました。
本人も言っていましたが、術後の具合がとても良いようです。
めまいやふらつき、吐き気などもないようで、ICUも辛くなかったということです（歳のせいでしょうか？）。

母親は約3センチの小脳橋角部髄膜腫でした。
ここ数年、三叉神経痛に悩まされており、詳しい検査をして腫瘍が見つかりました。
今回の手術で腫瘍は100%摘出、神経は問題ないとのことです。
術後、三叉神経痛の薬は飲んでいませんが、痛みはないそうです。

最初に診断を受けた病院では、顔だけではなくいろいろな所に後遺症が出ると言われたので、
信じられないくらい早い回復に家族全員驚いています。
これは良いのか悪いのか、本当に難しい手術だったのかと言われる始末です。

河野先生、東京医大のスタッフのみなさまには本当に感謝しています。
そして、ようちんさんのブログに出会って河野先生の存在を知ったからこそ、
今があるのだなと改めて思います。
みなさま、本当にありがとうございます！

明日からリハビリが始まるそうです。
また、進展がありましたら、書き込みさせていただきます。

ほりっちさん＞
励まし、ありがとうございました！
ほりっちさんの言うとおりでした。
看護士さん優しい方が多いようです。
母親も家にいるよりも安心できて良いと言ってました（笑）

2014/06/18(水) 14:55



お忙しい中書き込みありがとうございます。

ひとまず無事に終わって良かったですね。

お疲れ様でした☆

お見舞いも大変だと思いますが、がんばってくださいね。

2014/06/16(月) 08:59



さとです。

先週、無事母親の手術が終わりました。
現在はまだICUにおりますが、術後麻酔から覚めた時は、こっちがびっくりするくらい普通に話していました。
心配していた後遺症は今ところ感じられません。

取り急ぎご報告です。

2014/06/09(月) 10:26



手術、お疲れさまです。
病室からのコメント、ありがとうございます。
私が実際に手術を受けるわけではありませんが、
きゃのさんのとても前向きなコメントに勇気づけられました。
明日は術前説明です。
河野先生の説明をしっかり聞いてきます。

2014/06/06(金) 23:06



病室からコメントありがとうございます！

まずは手術お疲れ様でした☆

大きい腫瘍だったのに、納得の行く結果で良かったですね(^^)v

ICUを乗り越えさえすれば...と言う感じですよね。

一週間も過ぎれば暇になって来ると思いますが、たまにこちらに顔を出してください☆

後は傷が治るのを待つだけですね！がんばってください。

2014/06/06(金) 20:06



こんばんは、以前書き込みさせていただきましたきゃのです。
４日に手術が終わり、今日無事病室に戻ってきました。
自分でも不思議なほど落ち着いて手術に臨めました。
ICUは本当にみなさん書かれている通りの辛さでした、
時間が過ぎるのが長かったです。
ですが術後２日でもう歩けてます！
ごはんも全部は無理ですが美味しく食べれてます。
腫瘍摘出はほぼ100%、しかも神経は全て綺麗に残ったそうです。
(約3cmの聴神経腫瘍でした)
めまいや吐き気もなく、早い回復にとても驚いています。
本当に河野先生や周りの方達には感謝してもしきれません。
早く回復して退院したいと思います！
取り急ぎご報告でした。

2014/06/05(木) 15:02



さとさん

お母様が手術なさるとのことで、本当に本当にご心配なことと思います。

ただ、ようちんさんもおっしゃっていますが、河野先生にお任せすれば大丈夫だと思います！
お母様と同じ病名で手術していただいた私も断言します！


東京医大病院で手術をした者として、少しでもお役に立てればと思いますので、何なりとご質問下さい。

ちなみに看護師さんは優しい方ばかりなので、とても頼りになりました。

2014/06/05(木) 08:47



そうですよね☆

投稿の協力ありがとうございます☆

よろしくお願いします

2014/06/05(木) 08:46



書き込みありがとうございます。

お母様が手術するとの事...心配ですよね。

本人も不安になるのはお気持ちお察しします。

私は手術においては河野先生だから大丈夫って自信がありますよ☆

たぶん納得のいく形になると思いますので、経験談等お話しいただければこれから手術する患者さんも助かると思います。
よろしくお願いします。

2014/06/05(木) 08:34



はじめまして。さとと申します。

昨年の11月に母親が「小脳橋角部髄膜腫」と診断されました。
いろいろと検索して、ようちんさんのHPにたどり着き、河野先生を知りました。
早速、セカンドオピニオンとして東京医科大学病院に行き、結果河野先生に手術していただくことになりました。
それから、半年、とうとう来週の13日に手術受けます。
術前処置があるので、早めの入院ということで昨日入院をしましたが、本人は非常に不安らしく、精神的に不安定になってます。
これから、どうなるのかなと私たち家族も不安です。

こちらの掲示板、まだ東京医科大学病院で手術された方の経験談が少ないようなので、私のわかる範囲でみなさんにお知らせできることがありましたら、書き込みさせていただきます。

2014/05/30(金) 21:41



ようちんさん

東京医大病院で手術された方は、警察病院に比べてまだまだ少ないですよね。
これから東京医大病院で手術予定の方々のお役に立てたらと、不定期になるとは思いますが、項目別に投稿していけたらと思います。


私は、ようちんさんから『病気を受け入れる』ということを学びました。
本当にそのとおりだと思います。
簡単なようで難しいことなのだとは思いますが、これが出来たとき、前へ進むことができるのではないかと思っています。

2014/05/29(木) 14:17



貴重な体験談をありがとうございます。

手術お疲れさまでした。

お子さんがいての手術、入院は大変だったのではないでしょうか...

最初は大変でしたね
中等度の顔面麻痺が1年後には良くなっているって、私も興味があります　φ(..)


先生が異動されてからの情報が少ないので、これから手術を受ける方にとっては励みになると思います☆
ありがとうございます☆

2014/05/28(水) 14:42



はじめまして。
報告が非常に遅くなりましたが、昨年の５月に東京医大病院で河野先生に手術していただいた、ほりっちと申します。

１年を経過していますので、先日１年検診をしていただきました。再発はしておらずひと安心しております。

私は2009年に二人目を出産してから頭痛がするようになりました。頻繁ではなく、頭痛薬を飲めば効いていたので、女性にはよくあることだと思っていました。
しかし2012年頃からめまいを感じ、右耳も聞こえにくくなっていきました。
近くの耳鼻科を受診したところ、メニエール病と診断され、薬を服用していましたが、半年経ってもよくなっている気配はなく、そのうちに右顔の動きが悪くなっていきました。

そして2013年３月、顔面神経麻痺かと思い、頭痛で受診していた神経内科を受診したところ、MRIを撮るように言われ、総合病院を紹介していただき、MRIを撮影しました。

そこで腫瘍が発見され、水頭症も併発していることが分かりました。

ただただ驚くばかりでしたが、腫瘍は良性だと思うので取り除ければ大丈夫であるということ、そして腫瘍を取れば水頭症は良くなるということを説明されました。
また、この病院でも手術はできるが、他の病院の先生も紹介すると言われました。そしてその時の先生が、河野先生が素晴らしい先生だということを教えてくださり、紹介してくださいました。

これだけでも私は本当についていたのだと思います。

河野先生はちょうど異動時期で、かなりお忙しかったでしょうが、手術をあまり先延ばしできない病状だったのか、すぐに手術日を決めて下さいました。（ちなみに聴神経腫瘍ではなく右小脳橋角部髄膜腫でした）

手術後は中等度の右顔面麻痺、右難聴、フラつき、嗄声や嚥下障害等が多々ありましたが、１年経った今ではすべてが良くなっており、河野先生には感謝するばかりです。

そしてこちらの掲示板や、ようちんさんのブログには本当に本当にお世話になりましたし、これからもお世話になっていきます(笑)どれだけ心の支えになっているか。
このような掲示板があって本当に良かったです。ありがとうございます。

そして１年経った今、少しでもお役に立てればと思い、投稿させていただきました。長々と失礼しました。

2014/02/27(木) 23:48



手術お疲れ様でした。

貴重な体験談をありがとうございます☆

術後は大変でしたね。
でも耳鳴りが消えたなんでスゴイですね！！


ゆっきーさんのこの体験もたくさんの人に勇気をくれると思いますよ☆

2014/01/20(月) 02:25



8月下旬に東京医科大学病院で手術を受け、9月中旬に退院しました。
ゆっきーと申します。

術前の症状として右顔面の感覚低下、常にキーンという耳鳴り、右耳の感音難聴がありました(術前の語音明瞭度検査では2割しか正確できませんでした)。

当日、手術時間は約10時間で、41ミリの腫瘍は97%切除していただきました。
術後1週間ほどはほぼ寝たきり状態、移動も車いすでやっと…という感じでした。
術後8日目でようやく自立歩行ができるようになり、その後も頭痛、なぜか尾てい骨痛、薬疹などいろいろな症状に悩まされましたが、術後21日目で予定通り退院できました。
後遺症として軽い複視が出ましたが、術後2ヶ月ほどで症状はなくなり、今は完全に元通りです。
ふらつきや顔面麻痺もなく、耳鳴りは消え、嬉しいことに聴力や語音明瞭度も下がる前の状態までほぼ元通りに回復しました。(私の腫瘍が正確には聴神経腫瘍ではなく、小脳橋角部にできる髄膜腫だったことが関係しているのかもしれません)
河野先生には感謝してもしきれません！

この病気が発覚して以来、この掲示板をはじめいろいろな方のブログにお世話になりました。
分からないこと・不安ばかりの中で、同じ病気を経験し、情報を提起してくださる方の存在はとても心強かったです。
私の発信できる情報は微々たるものですが、少しでも多くの方の参考になれば嬉しいです。

ようちんさん、その節はどうもありがとうございました。

2011/06/19(日) 18:47



でもどさんとは同じ病室でした☆

「頭の中を大きな音がして、目の前が真っ暗になり、このまま、倒れるかもしれないと思う事」
と記載がありましたが、私も何回かありました。

やっぱり腫瘍が大きいと何かしらの影響があるんですね。

命に関わる病気ではないけれど、命に関わる大きさはあるんだなと感じています。

そう言う意味でも本当に感謝ですね☆

そして、私のように調べることなくK先生にたどり着いたでもどさんは超ラッキーですよ！
退院して、いろいろ大変な事もあると思いますが、お互いがんばりましょうね☆

2011/06/19(日) 00:56



私は、腫瘍を発見したのが、今年に入ってからでした。すでに、４センチ超えで、素人の私が見ても、命に危険を感じる大きさでした。

初めて東京警察病院を訪れたのが、1月の終わり頃。初診外来で診察してくださったＡ先生は、すぐに、Ｋ先生の予約を入れてくださいました。

次の日、初めて、Ｋ先生にお会いして、すぐに、手術の日を決めて頂きました。
まずは、先生方の迅速な対応に感謝します。


本当に、早く、手術して頂き、助かったと思います。

最後の頃は、頭の中を大きな音がして、目の前が真っ暗になり、このまま、倒れるかもしれないと思う事が、頻繁にあったからです。



先生方は、素晴らしいです。手術の腕は、もちろんです。それ以上に、手術後、とても、お忙しいと思いますが、本当に、よく、病室に来てくださり、お話してくださいます。とても、安心できます。



看護師さんも、明るくて、かわいい方ばかりです。


私は、ふらつきと、複視の後遺症で、沈みがちでしたが、皆さん、いっぱい励ましと、複視の回復の情報などをくれました。


本当に、天使のような方ばかりです(*^▽^*)


ありがとう。感謝の気持ちは、いっぱいで、言葉では、あらわしきれません(T-T)



私は、２回、手術して頂くことになってしまったので、合計約２ヶ月の入院生活。


とても、快適な生活をおくれたと思います。



最後に、２回目の手術の後、一週間、毎日、休みなく消毒をして下さった、担当医師のＮ先生。本当に、毎日、いらっしゃって…先生のお休みを奪ってしまったようで、大変、申し訳ありませんでした。本当に、ありがとうございました。



色々、お話を聞けば聞くほど、最初から、東京警察病院に来れた私は、とてもラッキーで幸せものだと、思っています。

2011/06/01(水) 08:55



私は１２年、この病気を背負ってきました。

医療は５年一昔、と言いますがこんなに違うものか・・・と思っています。

今までの闘病記が参考にならないほど『患者の体に負担をかけない手術』でびっくりしています。

ほとんどの方が、１回しか経験しないと思いますがこんなに楽で入院中は体調良くて暇・退院するときは肌の色艶が良くなって帰ることが出来るなんて初めてです・・・
他の病院でやった２回の手術の術後は本当に悲惨なものでした。

術後の体調の良さから嬉しくてうれしくて、入院中もずっと感謝していました。

これからも定期健診などよろしくお願いいたします。


※もちろん、頭を切るので痛み・めまい・ふらつき・熱などはあります。あくまでも前と比べての術後の状態です☆

2011/05/29(日) 12:32　

河野先生に手術した頂いた術後の報告はこちらになります☆
感謝の気持ちもお願いします(^^)v
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