☆質問コーナー☆

2012/10/26(金) 12:02 


質問はこちらに(^_-)


  • ようちん
  • 2019/03/25 (Mon) 13:58:29
Re: ☆質問コーナー☆

2018/06/03(日) 00:12



久しぶりに投稿します、2015年に、東京医科大学で聴神経腫瘍の手術をしてもらったれこりです。
猫の恩返しさんが、診断まで長い時間、不安な気持ちと闘ってきたこと、とてもお気の毒です。私は、診断まで2年かかりました。私の場合は、聴力の低下は全くなくて、代わりに歯の痛みと、三叉神経痛に似た症状があったため、発見が遅れたんです。歯科にも行きましたし、耳鼻科にも行ったんですが、聴力の問題がなかったので気が付かなかったんです。自立神経の薬を出されたり、三叉神経痛の薬を出されたりしましたが、症状がだんだん強くなり、2年が経過しました。ある時、舌と唇に違和感を感じたので、私は医療の仕事をしていたので、もしかしたら頭のなかには何かあるのかも?と思い、すぐに脳外科を受診してMRIを撮ってもらい、発覚しました。
腫瘍が、三叉神経を圧迫していたんです。聴力が落ちた方がもっと早く発見できたのかも…と思っていましたが、猫の恩返しさんのようなケースもあるので、何とも言えませんね。
術前は聴力は全く問題なかったのはとても稀なケースみたいでしたが、術後は失聴しました。もう慣れましたが、また同じ仕事に戻れるか本当に不安でしたが、今では夢が叶い、また仕事に復帰できたことはとても嬉しいです。不便ではありますが(笑)
猫の恩返しさんも、9月の手術、頑張ってくださいね❗️
失聴してからの発見ですが、テレビの音量をあまり上げたくないので(家族もいるので)、テレビの字幕機能を使うようにしたら、今まで知らなかった漢字が覚えられたり、読み取りが早くできるようになりました(笑)


  • れこり
  • 2019/06/09 (Sun) 16:02:33
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/31(木) 15:27



ぽんさん

始めまして、ごきげんよう。
色々教えてくださいませ。

はっ、はっ、八年~?!
上には上が居るもんですね、驚

私は五年間「原因不明」で放置されて、かなり「医療不信・ご立腹」ですが、八年もメニエール病で治療行ってたって、「激切れ」ですね。逆に考えると今現在メニエール病で通院している患者の一定数は聴神経腫瘍かも?て事ですよね。どうなってるの?

先日、診断書を書いてもらいに神経内科を受診したのですが、診療情報提供書を二通(耳鼻科と脳外科)とMRIの画像データを持ち込み、それを良く良く見ながら、信じられないと言う表情で、「五年間原因不明だったの?」て驚いてました「ヒデ~」て感じで。

耳鼻科って何なんですかね。難聴やめまいの標準診断治療ガイドラインとかあるんですかね?

医師も等級制にしたらいいんですよね、車の免許みたいに。河野道宏先生は特A、並みの耳鼻科医は3級とか、マジで。

河野道宏先生のホームページにもありますが、早期に発見出きれば、手術の合併症の確率も減らすことが出来るしとのこと患者も医師も選択肢が増えるのにね、五年を、八年を返せ!て言いたくなっちゃいますよね。

お互いめげずにがんばりましょう。


  • 猫の恩返し
  • 2019/06/09 (Sun) 16:02:06
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/28(月) 08:17



私は腫瘍が見つかる8年前に突然耳なりとめまいで一週間寝たきりに。その後、ずっと続く耳なりと時おり起こる軽いめまいで合計三件の耳鼻科を受信しましたが、どこへ行っても聴力検査など簡単な検査をして診断はメニエール病でした。
私も無知で耳鳴りが脳と関係あると思いもしなかったし、ネットで調べる等もせず、メニエール病なのかぁと諦めていたのですが、先一昨年の夏に今まで感じたことのないふらつきがあり、ようやくネットで調べたところ脳に原因がある場合もあるとのこと。まさかね、メニエールのせいだよね、と思いながらも念のため近所の脳外科でMRIをとったところ、聴神経腫瘍があることがわかりました。それまでの8年間、ずっとメニエール病だと言われて服薬もしていたのにまさかの脳腫瘍で頭の中が真っ白になったのを覚えています。

年齢のせい、とか簡単に片付けないで欲しいですよね。
医学的知識がないから頼っているのだから、きちんと向き合って欲しいと思います。


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 16:01:36
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/27(日) 23:08



ようちんさん

返信ありがとうございます。
いつも勇気をいただいてます。
‥でも、手術はまだなんです、汗

四代目さん

今度ブログに寄らせて頂きます。

お二方の先生は、真面目な先生だったのですね。昨今は、「難聴耳鳴りめまいなんて花粉症や風邪のようにありふれた病気」と、MRIを撮る耳鼻科医師は少数派らしいです。耳鼻科医師に限らず、確率的に、この症状の上位三つが○○の病気だから、まずこれを順に潰して行けばどれかに当たるとか、謙虚じゃないんですよね。次から次へ押し寄せる患者をどうやって効率良く裁くか、それだけ。命を預かってると言う意識が稀薄な医師が増えました。急を争う病気、心疾患とか、確率的には小さくても可能性は捨てきれない、聴神経とか、念のため検査して、他覚的所見が無いのを確認して始めて、心因性を疑うもの何でしょうが、ろくに検査もせず、何でもかんでも「自律神経失調症」「年取ったら誰でも耳が遠くなる」はいかがなものかと思います。

私は、片耳なので、聞こえないのに気づくのに遅れたと思います。受話器を左でとって、あれ?壊れてる?と思ったら、右耳でとったら聞こえた。それで直ぐに耳鼻科行ったんですが、歳のせいだからしょうがないで片付けられ、予約が一杯だから来ないでと診療拒否です。○路加の耳鼻科の女医です。ここはやぶで有名です。私の知る中三のお嬢さんは、ここで風邪と診断されましたが良くならない、目が飛び出てる(家族の遺伝もあった)からどうもおかしいと母親が専門医に見せたらバセドーだった。素人で解ること、どうしてわからないんでしょう。私も「歳のせいならなんで片耳なんだ?!」と友人に言われるまで、疑わなかったです。それも聴神経の不幸なところだと思います。

河野道宏先生のホームページにも、「診断がつくまで平均三年半」とあります。この状況を河野道宏先生もなんとかしたいようです。耳が聞こえないとの症状なら、通常は耳鼻科行きますが、耳鼻科医師にとっては「ごく稀だから」「対象疾患でない」「忙しい」「待合室が(風邪や花粉症で)混んでるから」等のため、適当に薬を出して終わりみたいです。

聴神経なのに耳鼻科の対象疾患でなく、脳外科の対象疾患てところが不幸の始まりなんですよね。そんなこと患者さんは知らないし、そもそもなって始めて知る病気だし、で10万人に一人。

私は、最近は、めまい耳鳴りなら神経内科に行け!て思います。

また寄らせて貰います。

四代目さん

七年目検診、きっと大丈夫です。


  • 猫の恩返し
  • 2019/06/09 (Sun) 16:01:06
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/27(日) 16:35



2011年3月に東京警察病院で河野先生に執刀していただいた四代目です。
私の場合は、ある日突然右耳がほぼ聞こえなくなり、友人の耳鼻咽喉科に行きました。

突発性難聴の疑いがあるとのことで1週間点滴をしましたが改善することがないので、10万人に1人の難病「聴神経腫瘍」の疑いもあるのでM病院の脳神経外科に紹介状を書くのでMRI検査を勧められました。

MRI検査で「聴神経腫瘍」であることが直ぐに判明したのです。なので右耳が聞こえなくって1週間後に「聴神経腫瘍」が判明したのです。耳鼻咽喉科の院長が同級生だったのが幸いしたのです。

その後、ネットでいろいろ探しまくり、数人の脳神経外科医に候補を絞り、最終的に河野先生に信頼を寄せたのです。手術してから7年。右耳は聞こえませんが手術前と何ら変わらない日々を過ごしています。

5月31日に7年目の定期検診に東京警察病院で河野先生の外来に行きます。再発がないことを願うばかりです


  • 四代目
  • 2019/06/09 (Sun) 16:00:23
≫猫の恩返しさん

2018/05/27(日) 00:09



書き込みありがとうございます。

手術お疲れ様でした。
ふらつきはまだ残っているのでしょうか。早く良くなるといいですね。

原因がみつかるまで長い道のりでしたね。。。
今時、症状があってMRIを撮らない医者がいるのか!って感じですね!
私は2件目でMRIを「念のために撮りましょう」と言う事で撮って発覚しました。

皆さんはどうなんでしょうかね?


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:59:58
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/25(金) 00:00



よーちんさん、会の皆様初めまして、9月に東京医科大学で河野道宏先生に聴神経腫瘍の執刀をして頂く予定の「猫の恩返し」です。

五年前より、難聴・耳鳴り・めまいで耳鼻科を受診し、紹介状を書いてもらい、○路加国際病院でCT(には初期は出ないそうですね)を撮ってもらったりとしたのですが「原因不明」「年齢(老人性?更年期?)のせい」「気にし過ぎ」「自律神経失調症」等と誤診され続け、「待合室が混むから来ないでくれ」とまで言われ、自分では「突発性難聴に気付くのが手遅れで左耳が聞こえなくなった」と言い聞かせてました。

先月、他の病気で国立大学病院を受診した際に、思いきって「めまいふらつきがあるのでMRIを撮って下さい。」とお願いしました。内科の助教は、二時間も待たせた揚げ句、いつものごとく「気のせい。自律神経失調症」だのと端から馬鹿にして、もう忙しいんだから帰ってみたいな口ぶりでした。友人の歯科医に「歳のせいならなんで片耳なんだ?!」と後押ししてくれたのに勇気を得て、今度ばかりは食い下がって神経内科の予約を入れてもらいました。神経内科でめまいふらつきを話したら、やっぱりと難聴の事を聞かれ、神経学的検査で、開眼閉足起立がふらつく(小脳の異常)ので、これはおかしいとMRIの予約を入れてくれて、二週間後、聴神経腫瘍と診断されました。神経内科の先生は、経験から、小脳に異常があると、そういうMRIの検査オーダーを入れてくれたのだと思います。同じMRIでもスライスとかオーダーがあるらしいです。



「聴神経あるある‥」

症状をいくら訴えても「頭のおかしい人扱い(て本当に頭に異常があるんですがね(笑)」

聴神経と聴が着くのに耳鼻科界隈では「ごく稀」と鑑別のトピックスにも上がらず。

10万人に一人なんだけど難病認定もされず、見た目わからないから同情もされず、「何怠けてんだ扱い」メゲマスヨネ。


ところで質問です。

皆さんは診断までどのくらい掛かりましたか?何件目で?(笑)

また、「平衡機能」で異常を指摘されて術前か術後に身体障害者手帳(3級か6級)を取られた方、医療費助成等のため、はいらっしゃいますか?

因みに、平衡機能検査は、簡易的に自分でも出来て、両足を揃えて立って、開眼で30秒立っていられるか、ふらつくなら度合い。次に眼を瞑って同じことをするとどうなるか?立っていられないと3級の「著しい平衡機能障害」に該当します。試しにやって見て下さい。


この会の掲示板は、実は、河野道宏先生に手術をお願いしたあとに知りました。不安な待機時に、先輩方の頑張るご様子を読んでとても勇気づけられています。特によーちんさん、若く美しい?!女性が三回も開頭手術?!なんて、涙無くして読めません。特に、三回目前に医師に不信感を抱いて、バックレした気持ち凄くわかります。ぐれてやる!て思いますよね(笑)

今後ともよろしくお願いいたします。


  • 猫の恩返し
  • 2019/06/09 (Sun) 15:59:21
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/22(火) 09:29



貴志さん ようちんさん
ありがとうございます。
半年経って聴力が戻るなんて凄いですね!
私は入院2週間目くらいから、薬の処方が無くなってしまったのでB12のサプリでも飲もうと思います。

やはり片耳だと不便な事が色々あり、戻ってくれるなら戻ってきて欲しいので今やれることはやってみようと思います。
ついつい焦ってしまうのでいけませんねσ(^_^;)


  • はなっぷ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:58:31
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/21(月) 09:47



ぽんさん 貴志さん
ありがとうございます☆

片耳聞こえないと、音の奥行きが分からないですよね。。。
私は聞こえない耳からずっと耳鳴りがしてるので、「両耳聞こえてた時の風の音」にちょっとキュンとしちゃいました(´;ω;`)
どんなんだったでしょうね。

私はぶった切ったかは分かりませんが、聴力は残さなくていい約束だったので気にしていませんでしたが。。。少しでも残っているならと良くなるといいですね。

顔面神経で学びましたが神経は全体的に治るのが遅いのではないでしょうか?
貴志さんの言うとおりもう少し様子を見た方がいいかもしれませんね。

色んなところの回復に早く早く!と気が急ぐ気持ちはとっても良く分かります。私もそうでしたから。。。

回復を待って残った耳も大切にしましょうね☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:58:04
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/13(日) 22:31



私も5年前に手術し、術前は右耳の聴力は保たれていましたが、術後はほとんど聞こえなくなりました。
警察病院の耳鼻科では、「聴力回復は難しい」と言われ、処方されたメチコバールを飲むだけでした。
しかし、いろいろと調べた結果、某病院の医師の話では、「術後半年位まで聴力は徐々に回復する場合があると」いうことで、実際私も半年後には、術前の半分位まで回復しました。
その後は聴力は横ばいですが、低下もせず現在に至っています。
術前に聴力があったのであれば、回復する可能性があるかもしれませんので、しばらく様子をみてはいかがでしょうか


  • 貴志
  • 2019/06/09 (Sun) 15:57:42
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/10(木) 21:18



≫ぽんさん

そうなんですね!
じゃあ聴神経残ってても聞こえないってことあるんですね^^;

仕事で結構電話を取るので、残った耳も悪くならないように気をつけないと(ーー;)
お互い大事にしていきましょうね!


  • はなっぷ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:57:13
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/08(火) 20:40



≫ぱなっぷさん

ぱなっぷさんのコメントを読んで思い出しました。

私も腫瘍の手前に聴神経があってそれをどかしたらモニタリングしていた反応が一気にゼロになってしまった、と言うようなことを言われました。なので、聴神経を切ってはいないはずです。

私の場合聴力が戻ることはないから反対側の聴力が落ちないように大音量のライブハウスのような場所に行かないとかそういうことを気を付けて、と言われました。

ぱなっぷさんは可能性があるなら少しでも戻るといいですね☆


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:56:46
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/08(火) 13:53



≫ようちんさん、ぽんさん

お返事ありがとうございます。^ ^

術後先生に「聴神経は残したけど、術中のモニタリングで聴力の反応がなくなってしまった。」と言われました。
突発性難聴みたいな感じになっている可能性もあるから、術後10日くらい様子を見ようと言われました。
しかし、聴力は戻らず(ーー;)

同じ時期に手術した方に聞いたら、その人は術後聴神経は切ったからと言われたそうです。
聴神経が曲がったりしていると聴力は無くなってしまうみたいです。
でも聴神経が残ってて、どうにかすれば聴力戻るなら努力したいなと思って、、、

やはり片耳生活まだなれませんね、仕事復帰が怖いです(ーー;)


  • はなっぷ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:56:18
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/07(月) 19:49



≫ぱなっぷさん

手術お疲れ様でした。まだ術後まもないので片耳しか聞こえない感じ、慣れないのではないでしょうか。

私も術前は聴力が残っていたのですが、完全失聴しました。聴神経が残っているとか残ってないとかそういう言われ方はしていなくて、聴力は残せなかったと言われたのですが、聴神経という神経自体が残っている人と摘出とかで残っていない人といるのでしょうか?

わかっていなくてすみません…

片耳での生活は不便ですよね。見た目全然分からないので余計に相手に誤解されやすいような。
術後一年半経ってようやくパートを始めました。全体的に賑やかなファミレスや大型店では色んな音がありすぎてムリだと判断。割りと静かな場所にある小型の某ファーストフード店で働いていますが、何とかやれてます。

両耳聞こえてた時ってどんな風に音が聞こえていたかな、もう一度聞いてみたいな、なんて思うときもありますが、元気に過ごせていることに感謝です。

全然答えになっていなくてすみません…


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:55:51
≫はなっぷさん

2018/05/07(月) 01:07



書き込みありがとうございます☆

まずは手術お疲れ様でした。
大変でしたね、これからもリハビリ等あると思いますががんばってくださいね。

聴力の件ですが、失聴と診断があったのでしょうか?私も失聴しましたが聴神経が残っているのに失聴したと言うのは初めて聞きました。。。

どなたか同じ症状の方いないですかね?

やっぱり片耳聞こえないと不便ですよね、聞こえないから無視したとか思われたくなくていちいち聞こえない事を言わないといけないし((+_+))
少しづつでも回復するといいですね☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:54:51
Re: ☆質問コーナー☆

2018/05/04(金) 16:32



はじめまして。
東京医科大学病院で3月に聴神経腫瘍の手術を受けたぱなっぷです。
私は1センチほどの腫瘍で術前は聴力があったのですが、術後失聴しました。
聴神経は残っているのですが、全く聞こえません。
聴神経が残っているので、聴力回復することはできるのでしょうか?
何か情報お持ちの方教えて頂ければと思います。
よろしくお願いします!


  • はなっぷ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:54:18
Re: ☆質問コーナー☆

2017/08/11(金) 12:56



ようちんさん

お返事ありがとうございます!ようちんさんのように数年経ってもまだカラーリングされていないんですね!
私も傷口はほとんど目立たないのですが、頭皮に染みて皮膚トラブルを起こしたら、と思うとドキドキ。でも白髪が……泣
ハイライト、って手があるんですね!
美容院で今度聞いてみます!←実はカラーリング自体未経験でよく分かってません


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:53:53
≫ぽんさん

2017/08/08(火) 19:59



コメントありがとうございます!
カラーリング気になりますよねぇ~

私もブログでこの内容を書いたような…
私は怖くてだいぶ出来なかったですよ。傷口が痛いとかじゃなくて人に見られたり、染み込んでいくんじゃないかとか。。。

結局今も全体のカラーリングをやめてハイライトでどうにかごまかしてます(^◇^;)

みなさんはどうしてるんですかねぇ~


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:53:28
Re: ☆質問コーナー☆

2017/08/06(日) 23:12



術後1年経過のぽんです。
皆さんにお聞きしたいのですが、術後どのくらいでカラーリングをしたりパーマをかけたりしましたか?
なかなか試す勇気がでないのですが、最近白髪が増えて………


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:52:53
Re: ☆質問コーナー☆

2017/07/08(土) 13:47



ぽんさんへ

お返事ありがとうございますm(_ _)m
今日、耳鼻科で睡眠薬を貰って来ました。
まずはこれを飲んで今晩は寝たいと思います。
結果によって河野先生のところに紹介状を持って
お願いに行って来たいと思います。
またいろいろ教えてください。


  • たけ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:52:27
Re: ☆質問コーナー☆

2017/07/08(土) 09:48



たけさんへ

聴神経腫瘍かどうかを検査中なのでしょうか。
色々症状が出ていらっしゃるようで動揺されるお気持ちお察しします。
全然解決策はお伝えできず申し訳ないのですが…私も9年前から24時間耳鳴りがあります。もう慣れてきましたが、時々音が大きくなることもあって、とても不快です。でもどうしようもできないので、音楽を聴いたりテレビを観たり、趣味に没頭したりと他のことを楽しむことで耳鳴りに気持ちがいかないようにしています。
夜も静かなところにいると耳鳴りが気になるので、眠くなるまでテレビを観たりして布団に入っています。

大したことがお伝えできずすみません(>_<")


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:52:01
Re: ☆質問コーナー☆

2017/07/08(土) 01:19



すみません、聴神経腫瘍の精密検査中で動揺して寝れなくて、教えてください。

1ヶ月前から味覚障害、2週間前から右顔面のしびれ、1週間前からキーンという耳鳴り、昨日、内耳の造影MRI検査で、来週結果が分かります。
耳鳴りが気になって眠れなくて。。。皆さまがお試しされている方法がございましたら、教えていただけませんてしょうか。よろしくお願いします!


  • たけ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:51:34
Re: ☆質問コーナー☆

2017/03/27(月) 20:30



ようちんさんへ

お返事ありがとうございます!
ふらつきはそうすぐなくならないものなんですね~、それを聞いて安心しました。暗いところ、分かります~自転車も信号のないところを渡るときはこわいので降りて押しています。
再発でなくてもまだまだこの先ふらつくことがあると分かって、今の自分をより自然に受け止められるようになる気がします。

最近子どもの治療で毎週通っている病院が、診察室からマイクでの呼び出しなのですが、音量が小さい上待合室はみんな喋っているので耳を澄ましていても全然聞こえない……その後大きな声で呼ばれて気付くのですが、ちゃんと聞いててと言われている気がしてしまう私です。
片耳聞こえないので、呼ばれたら教えてほしいと受付の方にお願いしようか迷いながら毎回言えずに帰ってきています(((^_^;)

こんなに元気に過ごすことができて本当に幸せですが、聴力ひとつとっても自分が失ってみて初めて不便さが分かりますね。


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:51:08
≫ぽんさん

2017/03/24(金) 22:24



もうすぐ術後9ヶ月です。
皆さん、術後1年くらいもしくはそれ以上経ってもふらつくことってありますか?
私は常にではないけれど、ふらつくというかバランスがとれないことがあります。特に夜が多いような気がするんですが。集中して何かやり続けた後とか、あ~疲れたなって思うときにめまいとまではいきませんが、クラっとします。そういうときは耳鳴りも強くなるように思えるのですが、皆さんはいかがですか?

耳なり以外症状がなく、突然ふらつくようになって検査したら腫瘍が見つかったので、たまにふらつきが気になると、まさかまた…とか怖くなってしまいます。
97%摘出していただいたし、きっと大丈夫だと信じているのですが…7月まで画像をとることもないしなんとなく落ち着かず質問させていただきました。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:50:40
Re: ☆質問コーナー☆

2017/03/24(金) 22:24



もうすぐ術後9ヶ月です。
皆さん、術後1年くらいもしくはそれ以上経ってもふらつくことってありますか?
私は常にではないけれど、ふらつくというかバランスがとれないことがあります。特に夜が多いような気がするんですが。集中して何かやり続けた後とか、あ~疲れたなって思うときにめまいとまではいきませんが、クラっとします。そういうときは耳鳴りも強くなるように思えるのですが、皆さんはいかがですか?

耳なり以外症状がなく、突然ふらつくようになって検査したら腫瘍が見つかったので、たまにふらつきが気になると、まさかまた…とか怖くなってしまいます。
97%摘出していただいたし、きっと大丈夫だと信じているのですが…7月まで画像をとることもないしなんとなく落ち着かず質問させていただきました。


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:50:06
Re: ☆質問コーナー☆

2016/12/02(金) 21:54



ぽんさん
返信ぁりがとぅござぃます((o(^∇^)o))ぉ薬の事で悩んでぃたので凄く参考になります♪♪~♪教ぇて頂きぁりがとぅござぃましたm(__)m私も市販の薬飲んでみょーと思ぃます!!肩凝り私も酷ぃんですょ(笑)美容院で最後マッサージしてもらぅと必ず『凝ってますね』って言ゎれるくらぃΣ(T▽T;)けどぽんさんに色々教ぇて頂ぃたので上手く付き合ってみます☆ぁりがとぅござぃます☆ミ


  • さとぱる
  • 2019/06/09 (Sun) 15:49:40
Re: ☆質問コーナー☆

2016/12/02(金) 18:45



☆☆さとぱる☆☆さん

何年経っても違和感、痛みがあるものなんですね。私なんてまだやっと術後5ヶ月が経つところなので、このくらいの痛みは仕方ないですよね~(^_^;)
私は市販の頭痛薬を飲んでいますよ。あとは肩がすごく凝るので湿布を貼っています。冬はタートルネックを着れば湿布が隠れて貼ったまま出掛けられるので助かります(笑)


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:49:13
Re: ☆質問コーナー☆

2016/12/01(木) 15:26



ようちんさん☆ぽんさん
こんにちゎ(*≧∀≦*)私は手術してもぉすぐ⑤年が経ちます。ぽんさんと同じで季節の変ゎり目ゃ気温差で傷口がギューっとなったり後頭部に痛みを感じますΣ(ノд<)今までは季節の変ゎり目だし…で我慢してましたが今年は薬飲もうか悩んでます。ぽんさんのぉ薬は病院のですか?それとも市販のですか


  • さとぱる
  • 2019/06/09 (Sun) 15:48:50
Re: ☆質問コーナー☆

2016/11/17(木) 20:24



ようちんさん

ありがとうございます。やっぱり寒さとか影響があるんですね~。肩こりもひどくなるので最近は周りの人の倍着ぶくれています(笑)
大きな手術をしたんだから、そういう影響があってもおかしくないですやね。冷えないように気を付けて過ごします!


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:48:28
≫まゆかさん

2016/11/17(木) 01:02



聴神経腫瘍が発覚して大変でしたね。
お気持ちお察しします。

河野先生の所は初めてでしょうか?
私は他の先生の所が初めてですが、もっと怖いことを言われました。。。

耳鳴りは寒暖の差とか疲れとかで他の耳もなることもあります。

まゆかさん、皆さん河野先生の手術に対して感謝はしていますがもし手術になったり経過観察で診てもらうとしたらご自分の納得した先生がいいと思いますよ。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:47:52
≫ぽんさん

2016/11/17(木) 00:55



ありますあります~

台風とか寒さとか昔の古傷が痛くなる・・・みたいな感じはありますよ。

顔面麻痺の方も冬になると顔がうまく動きにくくなると言うか、こわばる感じがします。

そもそも筋肉は寒さで強張るのが傷口とかだと強く感じられるのかもしれませんね。

頭痛薬を飲むほどだと辛いですね。。。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:47:21
Re: ☆質問コーナー☆

2016/10/22(土) 22:09



今年の夏に手術を受けたのですが、最近寒くなってきたからか頭が硬くなって動かしにくいような感じと言うのか…うまく説明できませんが、頭の違和感が今までより強く感じられるような気がします。今月は頭痛薬を飲む回数も増えました。季節によって体調など左右される方はいらっしゃいますか?


  • ぽん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:46:49
Re: ☆質問コーナー☆

2016/08/01(月) 07:59



ようちんさん、お返事、ありがとうございます。
右耳は、手術前から聞こえづらく、耳鳴りがあったので、手術後の失聴、耳鳴りは覚悟してたのですが、左耳まで、耳鳴りが止まらず、聞こえづらくなり、ショックでした。
女性や子供の声が二重に聞こえます。かわいい娘の声が今までと少し違う声に聞こえたりして。。車に乗ったりすると、ずっとゴロゴロ聞こえたり。。これは、治るんだろうか、と落ち込んだり。
でも、お返事頂いて、少し、落ち着きました。
みんな、色んな症状がありますもんね。
私も、できない事ばかり考えてないで、頑張ろうと思います。
ありがとうございます。


  • ぴこ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:46:23
≫ぴこさん

2016/07/31(日) 22:51



書き込みありがとうございます☆

最近手術だったのですね、大変でしたねお疲れさまでした。

私は手術前と後の聴力の違いは教えてもらってないので分かりません。。。
そういえば悪くなった気もします。
失聴した方が常に耳鳴りしているので逆側の耳も聞こえづらくなっているのかなと思います。

他に忘れっぽくなった気もするし
暗記が前より苦手になった気もします。

他に聴力下がったかたはいないでしょうか?


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:45:54
Re: ☆質問コーナー☆

2016/07/27(水) 14:57



初めまして。6月半ばに右聴神経鞘腫の手術をした、ぴこと申します。いつも、こちらの掲示板に元気づけられており、どうもありがとうございます。
術後、右の聴力はなくなってしまったのですが、左も2000HZだけ、聞こえづらくなってしまいました。担当の先生は、そっちはさわってないから、そんなはずないんやけど。。、とおっしゃってますが、実際きこえづらいです。他にもこんな経験された方ありますか?


  • ぴこ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:45:05
≫tomiさん

2016/05/26(木) 11:22



書き込みありがとうございます。

4月に診断されたとの事、病院が決まるまで大変でしたね。
河野先生ともちゃんと話して納得のいく先生に手術してもらえるといいですね。

何かありましたらまた顔を出してくださいね。


≫のびたさん
コメントありがとうございます。
東京医大病院での予約状況は分からないので助かりました☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:44:36
Re: ☆質問コーナー☆

2016/05/11(水) 10:46



tomiさん
私の前回の書き込み、お子さんのこと、4ヶ月を4歳と間違えて書いてしまったようです。すみませんでした。旦那さんも付き添いで来てくれるとのこと、よかったですね。
体調は術後からずっと良好です。ようちんさんがブログで書かれている「患者の体に負担をかけない手術」を私も実感しました。tomiさんのこれから始まる治療、どうか頑張ってください。


  • のびた
  • 2019/06/09 (Sun) 15:43:50
Re: ☆質問コーナー☆

2016/05/09(月) 21:41



のびたさん、最近手術したばかりなんですね!体調はいかがでしょうか?
色々と教えて下さってありがとうございます!とても参考になりました!やはり待ちますよね。
もちろん覚悟の上ですので、その日に診て頂ければ大丈夫なんですが。
CDRの読み込みも、時間がかかるのですね。
上の子2人を保育園に送ってからですが、主人が付き添いで来る予定です。なるべく早く行けるように、頑張ってみます!ありがとうございました!


  • tomi
  • 2019/06/09 (Sun) 15:43:10
Re: ☆質問コーナー☆

2016/05/08(日) 14:34



Tomiさん、こんにちは。昨年河野先生に初めて診ていただき、最近手術を受けた者です。

初診の場合は、1階の初診受付で初診の手続きやCDROMの読み込み(持参の場合)がありますので、
なるべく早めに(8時よりも前に)病院に到着して、若い番号札を取った方がいいかなと思います。
CDROM読み込みなどで30分~1時間位かかり、3階の脳神経外科に移動する頃には既に何人かの方が診察を待っているかもしれません。

診察の順番が回ってくるまでの時間は、混み具合にもよると思うので何とも言えませんが、
1時間以上待つことも珍しくないのではないかなと思います。
私の場合はそれ位の感じだったかな、と思います。ご参考になれば。

でも4歳のお子さんを抱きながら、大変そうですね。付き添いの方がいらっしゃればいいのですが…。


  • のびた
  • 2019/06/09 (Sun) 15:42:36
Re: ☆質問コーナー☆

2016/05/08(日) 09:18



はじめまして。4月末に右小脳橋角部髄膜腫と診断された
Tomiと申します。掲示板、ちょこちょこ覗いてましたようちんさんはじめ、皆さんの体験談、とても参考になります
今は地元神奈川の総合病院を受診しています。色々と調べて、私も河野先生に手術をお願いしたいと思うようになりました。来週、河野先生の初診に伺う予定です。そこで質問ですが、予約なしの初診のときはどれぐらいの待ち時間でしょうか?日にもよるのでしょうが。。
4ヶ月の赤ちゃん連れで行くので、少しでも目安が分かればありがたいですよろしくお願いします!


  • tomi
  • 2019/06/09 (Sun) 15:42:08
≫ほたるさん

2016/05/04(水) 13:22



ブログも引越がなかなか進まなくて読みづらくてスミマセン…

少しでも早く回復するといいですね☆

たけしさんの異常共同運動の象徴の様なお顔です…

いわゆるひょっと顔等の顔のトレーニングをしてしまうといけないみたいですね。

あと私は…恐縮です…
パーツ写真なんでダマされてるだけです笑

美容院は傷に無理のない時期に行ってくださいね◎


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:41:36
Re: ☆質問コーナー☆

2016/05/03(火) 15:32



ようちんさん、アドバイスありがとうございます。

日記も読破いたしましたvv
とても参考になりました。

無いもしないことが一番いいみたいですね。
退院時、リハビリの先生に食後は必ずマッサージしてね、と言われたので一日三回しっかりやっていました。
自己流でしたので、いい加減なマッサージしていたです・・・。

今は口元の痙攣と麻痺側の筋肉の重くだるい感じで参っています。
食事が本当に辛いです。額関節症もあるため、お粥生活が続いています。
筋肉がこわばると、マッサージ気持ちがいいのでついついやっちゃいます。
そして、顔がどーしても麻痺側に寄ってしまい、このままではビートたけしみたいになっちゃうのかと不安な日々をすごしています。
GWなのにどこにも行く気になりません。引きこもりです・・・(泣)

ところで、ようちんさんって・・・・すごい美人さんですね!!!

私は、手術してから、かなりボロボロなので、ようちんさんの「美」を見習いたいと思います。
カサブタも取れたので、とりあえず美容院かな?


  • ほたる
  • 2019/06/09 (Sun) 15:41:02
≫ほたるさん

2016/05/02(月) 09:35



こんにちは。

カサブタ取れて良かったですね。すっきりしますよね。

顔面麻痺の件ですが、大変でしたね。
少し動くようになったと言うことは完全に切れている訳ではないので改善の可能性はあるんですね。

顔面麻痺のトピックであるように私も中等度の麻痺が出ました。今は他人から見たらほとんど分からないと思います。
心配でいろいろ試みたくはなると思いますが、何もしないのが一番なんです…
顔面麻痺はそれよりも、異常共同運動が起こると不自然になってきます。異常共同運動を起こさないためには神経を正しい位置に戻す事…それは何もしない事なんです。

私のブログ等で体験談を見て頂ければ分かると思いますが、何かしてもしなくても神経の再生はゆ~っくりで変わりありません。

がっかりしないでくださいね。神経の成長はどこも少しずつみたいですが、がんばって再生しています。
強いて言えば蒸しタオル等で温めるのが良いみたいですよ。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:40:38
Re: ☆質問コーナー☆

2016/05/02(月) 09:25



ようちんさん、れこりさんこんにちは。

地元の総合病院で受診しました。
軟膏をもらい、やっと半年ものの大きなカサブタがとれました。
まだ全部ではないですが、取れてよかったです。

それと、また質問なのですがよろしいでしょうか?
実は河野先生に手術してもらったのに、私は強く顔面麻痺がでました。
先生が今まで手術してきて私の様に麻痺が出たのは4人目だそうです。
腫瘍が顔面神経から伸びていて、手術中にはモニタリングの機械が反応しなくなり、先生が目で神経を残してくれたとか・・・・
術後は麻痺側は全く動かずに苦労しました。
リハビリの先生に教えてもらったマッサージで2~3ヶ月で少しずつ動くようになってきていましたが、半年たった最近、急に頬、目のあたりが良く動く様になってきました。
でも、顔のこわばりや違和感、食べづらさが増してきて、時々、口の横が上に勝手にひっぱられて(痙攣?)しまい、口元が麻痺側に曲がってしまっています。
頬の裏を口の中からさわると、すごく筋がかたくなり、柔軟性がないです。

病院には行ってないのでどうしていいのかわかりません。
このままマッサージを続けて様子を見ていくしかないのでしょうか?
とても不安なのでアドバイスお願いいたします。


  • ほたる
  • 2019/06/09 (Sun) 15:40:05
≫ほたるさん

2016/04/13(水) 14:52



河野先生はいらっしゃらないんですね、ひとまず他の病院に診てもらうのはいいと思います。

先生の前と緊張していろいろ忘れちゃいますよね、、、帰ってから聞けばよかったということは良くあります。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:28:45
≫れこりさん

2016/04/13(水) 14:44



書き込みありがとうございます。

手術大変お疲れ様でした。

貴重なご意見ありがとうございます。

かさぶた出来る方多いんですね…

切る場所によるんでしょか。


まずは先生に診てもらうのが第一ですね☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:28:17
Re: ☆質問コーナー☆

2016/04/06(水) 14:32



ようちんさん、れこりさん、お返事ありがとうございます。
東京医大に問い合わせたところ、河野先生が学会で出張中なので
地元の総合病院に行くことになりました。
こちらの病院にも東京医大から来ている先生がいるので河野先生が出張後に連絡をとってくれるそうです

その前に心配なので、早めに診察だけ行ってきますね!
また、ご報告致します。

私も早く傷口を見せれば良かったな。
髄液のことで先月の診察の時、うっかり傷口のことを聞くのを忘れてしまいました。


  • ほたる
  • 2019/06/09 (Sun) 15:27:44
Re: ☆質問コーナー☆

2016/04/05(火) 21:27



ほたるさん、はじめまして!
ようちんさん、お久しぶりです!
聴神経腫瘍の手術をしたれこりです!
私もできました、かさぶた!
気にはなってたんですが、そのうちポロッと取れるだろうと思っていたので、退院後始めての診察の時、言うのも忘れていたのですが、その日たまたま、入院中に担当していただいた先生方の一人が創を見てくれて、
剥がしてくれました。
根っこが生えると良くないから?またもしかさぶたができたら見せにきてくださいと言われました。
なので、ほたるさんも術後だいぶたってるので、診てもらったらいかがでしょうか?
髄液のことは、私も初めて聞きました。
不安ですよね、早く安心できるようになることを祈っています!


  • れこり
  • 2019/06/09 (Sun) 15:27:22
≫ほたるさん

2016/04/05(火) 20:46



書き込みありがとうございます。

手術お疲れ様でした。
リハビリ等々大変な日々を送っている頃かなと思います。

髄液が漏れている。。と言うのは初めて聞きました。
かさぶたもその漏れが原因なのでしょうか…

私の時はかさぶた的なものは出来ませんでした。(河野先生の手術では)

先が見えないから不安ですよね、早く落ち着くといいですね。

私からも・・・
他にこのような経験した方はいませんか?
その後どの様に良くなったかお知らせください☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:26:54
Re: ☆質問コーナー☆

2016/04/04(月) 14:05



初めまして。ようちんさん。
昨年11月に東京医大で聴神経腫瘍の手術を受けた、ほたると申します。

術後に耳に水がたまり、耳鼻科で中耳炎と言われ薬で治療するもなかなか水か減ってくれません。
河野先生は髄液ではないかとおっしゃっています。
先月の定期健診での頭部CTでも髄液は増えており、先生も首をかしげております。
私のようになかなか髄液が減らない、もしくは増えてしまうという症状の方は他にもおられるのでしょうか?

腫瘍のあった右の聴力は完全にないにもかかわらず、髄液が動くような音も右耳から聞こえます。

また、頭の傷ですが未だに一部ですが厚めのカサブタが付いております。
4ヶ月も経つのに全然取れる気配がありません。

お忙しい中すみませんがアドバイスよろしくお願いいたします。


  • ほたる
  • 2019/06/09 (Sun) 15:26:25
≫redさん

2015/05/04(月) 13:00



検査入院お疲れ様でした。

主治医とのコミュニケーションは大切ですよね。
納得のいく説明良かったですね。

これらも順調に行きますように祈ってますね☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:25:58
Re: ☆質問コーナー☆

2015/04/24(金) 21:15



>>Redさん

検査入院お疲れ様でした。
DVDプレイヤーの情報ありがとうございます。やはり備え付けのものだとテレビカードが必要のようですね・・・^^;
それと、半袖情報もありがとうございました。すべて長袖を持っていくところでした。調整できるようにしたいですね。
検査入院の後は手術まで病院に行くことはないと思っていたのですが、Redさんは先生の診察があったのですね。しっかり診て分かりやすく説明してくださる河野先生です、頼もしい限りです^^

ちなみに、『一部の地域』なので地上波では放送しておらず、ケーブル契約していない我が家では視聴は叶いませんでした(泣)が、叔母や県外の友達が見ておりすごいね!を連発していました(笑)


  • ミッフィ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:25:23
Re: ☆質問コーナー☆

2015/04/21(火) 18:49



はじめまして。
こちらで色々と教えて頂き、励みとさせて頂いております。
東京医科大学病院で、今月5日間の検査入院をして来ました。
同室にDVDプレイヤーを持ち込んでいる方がいらしたので、大丈夫だと思いますよ。
その他、13階の病室は暑かったので、半袖の服を持って行った方が良いかと思います。
今日は、河野先生の診察に行って来ました。
症状について、とても分かりやすく納得の行く説明をして頂けました。この後の、TV放送楽しみですね。


  • red
  • 2019/06/09 (Sun) 15:24:57
≫ようちんさん

2015/04/19(日) 00:00



お返事遅くなり申し訳ありません。
ポータブルDVDプレイヤー大丈夫なんですね☆
一応、病院に確認しようとは思いますが、お気に入りを持っていこうと思います^^
残念なことにタブレットは持ってません(笑)

パジャマとTシャツとは別に用意したほうがよさそうですね。羽織ものは手持ちのものでなんとかなりそうです。

連休もありますし、早めに用意しておかなければいけませんね^^;
ありがとうございました!


  • ミッフィ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:23:48
≫ミッフィさん
2015/04/12(日) 22:42



ポータブルDVDプレイヤー大丈夫だと思いますよ~

私はアイパットを持っていきました。

もちろん、イヤホン付きで☆


あと着るものは長袖の薄手のパジャマと病院をうろうろ出来るTシャツ等の洋服、そしてなにか羽織れるものは必要だと思いますよ。
私はユニクロのパーカーが大活躍でした☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:23:09
Re: ☆質問コーナー☆

2015/04/12(日) 22:29



ミッフィさん!ご助言をありがとうございます。
ミッフィさんも2人のお子さんのお母さんなのですね。
遠方からの東京は、全部が大変ですよね。
お逢い出来るのなら 語り合いたい位です。
5月の検査・7月の手術。心配や不安もあるかと思いますが、この会の皆さんも 私どもも、ずっと応援していますから。
それと、私へのご心配までして頂きありがとうございます。
そのお言葉通り頑張ります。
また、教えて頂きたい事がある時 ご相談すりかと思いますが宜しくお願いします。


  • ポルカドット
  • 2019/06/09 (Sun) 15:22:40
Re: ☆質問コーナー☆

2015/04/11(土) 23:48



>>ようちんさん

入院時の持ち物についてありがとうございます。
出産以外で入院したことがないもので何ができて何ができないのかすら分かっていない状態です(苦笑)一月末からの地元での入院がありますが、あれもこれも、とひたすら抱えて行きました(笑)

ポータブルDVDプレイヤーを持って行こうと思っていましたが電子機器はダメなんですよね・・・残念。

覚悟ですよね、たしかにかなり悩みました。
だから開業医で名古屋を勧められたときにお断りして地元でなんとかならないかと、医大を受診したのですし。
しかし結果として期待しないで欲しいというようなことを言われたのでは40過ぎたとはいえ一応女性としては少なからずショックでしたので・・・
顔面神経麻痺の100%完治は望めなくてもある程度の希望はもちたいと思ったので、河野先生目指して行くわけです。また、河野先生でダメなら仕方ないやと思えるかな、と。私以外の遠方の患者さんも似たような気持ちだと思います。

ところで検査、手術ともに入院時は前開きの服がいいのでしょうか?5月はもう暑いですよね。Tシャツとジャージが楽でいいなあと思っているのですが・・・


>>ポルカドットさん

はじめまして。娘さんのこと心配ですね。まして小さいお子さんがいらっしゃるとなると尚のことでしょう。
私には中三の娘と小四の息子がいます。母と同居していますがなにぶん忙しい人なので子どもの食事だけはお願いしました。
一週間なら何とかなっても一ヶ月となるとどうなることやら・・・まして夏休みに突入しますし、上は受験生ですし。決断した以上は腹を括るしかないですね。
娘さんも相当の不安を抱えておられるかと心中お察しします。ポルカドットさんや周りのお友達が支えになっていると思います。いつでも頼ってもらえるように?ポルカドットさんご自身もお体ご自愛くださいね^^


  • ミッフィ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:22:06
Re: ☆質問コーナー☆

2015/04/08(水) 23:08



ようちんさん!
呼びかけのメッセージをして頂いて、感謝の気持ちでいっぱいです。お気遣いをありがとうございます。
解らない事、
迷いや不安の中で、体験者された方や御家族の方々の教えが1番の支えとなります。遠方から行くなら こうした方がいいよ!
と、言う様な事など 何でも良いので教えて下さい。


  • ポルカドット
  • 2019/06/09 (Sun) 15:21:38
>>ミッフィさん、ポルカドットさん

ようちん 2015/04/07(火) 23:22



遠方から来られる方結構いますね。

関東の私からするとスゴイ覚悟なんだと思います。

入院の持ち物はこちらですが
http://yotin.himegimi.jp/motimono1.html

検査入院は遠方の方は何日間か入院して一度に行ってしまうようですね。
私は割と近かったのでアンギオの一泊二日と何回か検査に通いましたので何も持っていかなかったです(^_^;)参考にならなくてすみません...

遠方で検査入院を何日もした方いらっしゃらないですかね?


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:21:06
Re: ☆質問コーナー☆

2015/04/04(土) 22:50



ミッフィーさん!初めまして。最近ですが、こちらで助言を頂いてる者です。家族がこの病になり、経過観察中です。ミッフィさんは九州の方なのですね!私どもも九州在住です。近場に体験者も中々いらっしゃらないので、此れから先 教えて頂きたい事があるかも知れませんので、宜しくお願いします。突然、不躾なお願いで気分を害されたら、すみません。


  • ポルカドット
  • 2019/06/09 (Sun) 15:20:22
Re: ☆質問コーナー☆

2015/04/04(土) 22:22



ご無沙汰しております。
以前、先生の受診が可能かご相談したミッフィです。
あれからすぐ診ていただき、7月に手術をお願いすることになりました。
5月に検査が待っています。なんせ九州の陸の孤島からですので五日間の入院です(苦笑)

手術での入院での便利グッズはとても参考になりました!ただ、検査入院とはすこし事情が違いますよね?
遠方からの検査入院を経験された方のお話も聞かせ願えたらと思い投稿させていただきました。

ぜひともよろしくお願いします。


  • ミッフィ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:19:52
Re: ☆質問コーナー☆

2015/04/02(木) 19:04



ようちんさん!助言をありがとうございます。
どの方向から聞こえているのが解らない!と言うのは同じなんですね。今後は、まわりが不快に感じ無い様に こちら側に心の工夫も必要ですね。それから、TVの情報をありがとうございます!
噛り付いてみます。


  • ポルカドット
  • 2019/06/09 (Sun) 15:19:23
≫ポルカドットさん

2015/04/02(木) 13:02



両耳の聴力を失うわけでもないので音は聞こえますよ~

ただ目と同じで奥行きが分からないと言うか…どの方向から音がしているのかが分かりづらいと言うのはありますよ。

携帯アラームはバイブ付きにすると分かりやすですよ。

人には片耳の聴力がなくなったときから、「こっちの耳は聞こえない」って先に言うようにしてます。

無視したとか思われたくないので~


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:16:53
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/29(日) 21:11



度々すみません。ようちんさんを始め皆さん教えて下さい!聴力を失って、人の声やケータイ音、アラーム音などが聞こえずらい時に 音が鳴っている事に気ずける方法はないでしょうか?
そういった事に慣れていくしかないのでしょうか。


  • ポルカドット
  • 2019/06/09 (Sun) 15:16:15
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/28(土) 22:41



ようちんさん!励ましのお言葉をありがとうございます。田舎な故、経験豊富で充実した病院とまでは言えないのかも知れませんが、地元の脳神経外科で判断を受け、他県の病院でも同じ判断を受けまして、半年毎に検査をして今に至っています。ようちんさんの言う通り、先の不安や日々の忙しさを理由にしているところも有るかも知れません。ですが、つい先日 聴力を失った様にも言っていますし、かるい目眩もある様です。来月 初日に半年の検査があるので、結果次第では早々の行動が必要かと思っています。わからない事ばかりなので、色々聞いてしまうと思いますが、宜しくお願いします


  • ポルカドット
  • 2019/06/09 (Sun) 15:15:56
≫ポルカドットさん

2015/03/28(土) 20:57



書き込みありがとうございます。

娘さんに聴神経腫瘍が見つかったとの事、心配の事と思います。

経過観察は医師に経過観察で良いと言われたのでしょうか?

色んな情報がある様にこの病気は基本的には命を落とす病気ではありません。

腫瘍が小さくて取る必要が無いのでしたらそのまま経過観察は でいぃ思います。

ただ、私の様に怖いからや忙しいからと先延ばしにすると色んな意味でリスクが多くなるのでそれはお勧め出来ません。

術後も皆さん日常の生活に戻りこちらの掲示板にも顔を出さなくてもいいぐらい元気になってる方はたくさんいますよ。

他の方の意見も聞きたいですね。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:15:28
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/27(金) 00:20



すみません。ありがとうございます。皆さんの投稿を励みにします。今後共宜しくお願いします


  • ポルカドット
  • 2019/06/09 (Sun) 15:14:34
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/27(金) 00:00



今晩は。はじめまして。ここで良いのか不安ですが、送らせて頂きました。
2年前に私の娘に聴神経腫瘍がみつかり、現在 経過観察中です。
娘には幼児が2人おり、子育ての忙しさと病気の事で不安な日々で有る事が手に取る様にわかるので、何とか支えに成らないものかと私も葛藤中です。
いずれは、手術しかないのでしょうが、家族として親として出来る事など、体験者さんの気持ちやそのご家族の気持ちなどを聞きたいです。どうかお願いです!ご助言お願いします。


  • ポルカドット
  • 2019/06/09 (Sun) 15:14:10
≫ポルカドットさんへ

2015/03/26(木) 23:59



みんなが分かりやすいと思うので、こちらのトピに移動しました☆
記事の変更・修正・削除がありましたら、ようちんまで連絡ください。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:13:23
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/14(土) 21:17



>>ともきさんへ
【複視】について
私は去年6月に、東京医大で河野先生に執刀していただき、髄膜腫の手術をしました。術後すぐに複視になりました。手術後に複視になっている患者さんは多かったですが、多くの方が入院中に治ってるようでした。私は一向によくならずそのまま退院。不自由な日々でした。もちろん運転もできません。それで地元の医大の眼科にかかり、複視を改善するための【プリズムレンズ(レンズに貼るシールです)】を作ってもらいました。自然治癒の妨げになるので、頻繁には使わず、運転のときだけ使用するようにしました。そして、9か月たった今は、複視がほとんど治り、プリズムレンズも必要なくなりましたよ!
眼科の先生いわく、神経の修復には半年から1年かかるそうです。1年たっても治らなければ、残念ながら自然回復は期待できないけど、そのときは手術がある、とのことでした。
まずは、運転などのとき困るだろうから、プリズムレンズを作ってみるといいと思います!


  • ぽよぽよ
  • 2019/06/09 (Sun) 15:12:38
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/12(木) 07:15



>ようちんさん、
お返事ありがとうございました\(^-^)/
3ヵ月経ったら少しずつ挑戦してみます!
そして10月にはスイスイ自転車に乗れる
ようになれたら、と考えています。

それまではようちんさんのおっしゃる通り
ゆっくり、ですね♪
経験された方のお話しは本当に参考に
なりますし、安心しますね(*´∀`)

手術まで1ヶ月を切りました。
河野先生方々、スタッフの方々を信用し手術を
して頂いて来ます。


  • のっく
  • 2019/06/09 (Sun) 15:11:36
≫のっくさん

2015/03/11(水) 18:52



はじめまして。

書き込みありがとうございます☆

まずは腫瘍が見つかったとの事、大変でしたね。
もうすぐ手術ですので緊張してる事と思います。

自転車ですが乗れると思いますが、しばらくは危ないと思いますよ。
私も乗れましたが、安全確認で後方を確認するので振り返ったらふらついて転びそうになったり。。。

始めは歩くのもふらふらなので自転車なんて考えらななかったです。

でも、3か月で落ち着いて半年ぐらいすれば術前の生活に戻れると思いますのでゆっくりですね☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:11:06
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/10(火) 23:25



はじめまして。
ようちんさんや皆様の書き込み
いつも拝見させて頂いております。
とても参考になり励みにもなってます。

先程書き込みされたミッフィさん
無事受診出来て良かったですね♪
早く快方に向かわれるようお祈りいたします。

昨年の4月に三叉神経痛が聴神経腫瘍によるものと
わかりました(T0T)
そして4月に河野先生に手術していただく予定の
のっくと申します。
さて質問なのですが、術後自転車にはどれくらいで
乗れるようになるのでしょうか?
もちろん聴力温存の状態や個人差はあると思います。
がだいたいの期間を教えて頂ければ幸いです。
よろしくお願いしますm(__)m


  • のっく
  • 2019/06/09 (Sun) 15:10:21
ミッフィさん

2015/03/04(水) 14:45



ひとまず良かったですね。

先生の前だと緊張すると思いますので、質問をメモした方がいいかもですね。

せっかく遠方から来るので、治る為の有意義な時間になるといいですね。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 15:09:55
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/04(水) 13:42



河野先生よりメールをいただくことができました。
先生がおっしゃるには診断がついてない=症状があるだけで医者に掛かってない状態、という感じのようです。なので、私の場合検査と手術もしているので紹介状があれば診てくださるそうです。

早速宿泊施設と飛行機の手配をせねば。
早ければ来週火曜日に診ていただきたいと思います。
ありがとうございました‼


  • ミッフィ
  • 2019/06/09 (Sun) 14:29:00
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/03(火) 22:17



≫ようちんさん

河野先生の掲示板をご覧になったのでしょうか(^^;
おっしゃるとおり、「疑い」なのが歯がゆい所です。
執刀された先生が見たことない、というような事を言われたのでかなり珍しいものなんだと思います。

ずっと河野先生のホームページを拝見しておりましたが、地元病院での診断確定のための手術をキャンセルしました。紹介状をいただき次第、河野先生に診ていただこうと思います。
河野先生が必要だといわれたら覚悟決めてまな板の上の鯉になります(笑)

皆様お会いしたこともない、まだ先生の患者ですらない私に親身になってコメントいただき本当にありがとうございます。たぶん背中を押していただきたかったのかもしれません。勇気付けていただきました。
こちらの皆様に明るい未来が訪れますように!!


  • ミッフィ
  • 2019/06/09 (Sun) 14:28:40
≫ミッフィ

2015/03/03(火) 20:47



~の疑いって言う所が引っかかっているのですね。

診断が難しいのでしょうか…

河野先生の掲示板はだいぶ前から先生の書き込みが無いようですね。
たぶんお忙しいんだと思います。口コミはネズミ算式に増えますので...


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:28:14
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/03(火) 19:20



>>きゃのさん

お心遣いありがとうございます。
グロームス腫瘍自体がかなり珍しいものであること、貴重な体験談をお聞かせくださって、心構えができたというか、うまく表現できませんが背筋が伸びる思いです。
先ほどから河野先生のホームページをじっくり拝見しているのですが、ここまで詳しく丁寧に解説されているページもないのでやはり経験値の豊富な先生のなせる技なのかな、と。

きゃのさんの術後はいかかですか?
快方へ向かっておられること、願ってやみません。ありがとうございました!


  • ミッフィ
  • 2019/06/09 (Sun) 14:27:44
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/03(火) 02:09



>ミッフィさん

横から失礼致します。
昨年、河野先生に聴神経腫瘍で手術していただいたものです。
私の入院時、同室にグロームス腫瘍で手術、入院していらっしゃる方がいました。
その方とは仲良くして頂きいろいろお話ししましたが、いくつかの病院でやっとわかったらしく、やはり見つかるまでにすごく時間がかかったようです。
手術もとても難しいようで、長時間かかっていらっしゃいました。
その方も遠方からいらしてました。

いまはとても不安だと思いますが、最善の方法が見つかりますようお祈りしています


  • きゃの
  • 2019/06/09 (Sun) 14:27:18
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/02(月) 17:32



>>ようちんさん
早速のお返事ありがとうございます!
電話で問い合わせてみました。(まだ紹介状すら準備できてないのですが)受付の方からは紹介状とデータを持って朝早くお越し下さいとのことでした。
それから先は診察して、先生が判断されますので、とも。

ちゃんとした?診断がおりてないので河野先生も生検します、と言われる可能性もありますよね。
なら、地元でやったほうが時間や費用を考えると低コストだとか、いろんな考えがぐるぐる頭の中をめぐります。
先生のホームページが最近の書き込みがないのでそちらで伺うのもどうだろうと、躊躇してしまいます(汗)

しっかり考えて最善と思われる方向付けをしたいと思います。
ありがとうございました。


  • ミッフィ
  • 2019/06/09 (Sun) 14:26:57
≫もときさん

2015/03/02(月) 14:29



手術お疲れ様でした。

複視辛いですよね。

共に術前からあるとの事。


術前からではないので分かりませんが術後の涙の量については、私はいまだに少ないです。
泣いても術側からは涙がこぼれません。

でも複視も、涙の量が少ないのも日常生活を送る上で支障は無い程度です。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:26:28
≫ミッフィさん

2015/03/02(月) 11:04



書き込みおりがとうございます。

まずは腫瘍が見つかってしまったとの事、びっくりされた事と思います。
お気持ちお察しします。

今、病院を探されているようですね遠方からの河野先生の診察は勇気のいる事ですよね。

さて質問の内容ですが河野先生のHPに以下のような書き込みがあります。
聴神経腫瘍・小脳橋角部腫瘍・頭蓋底髄膜腫を中心とした、難易度の高い良性頭蓋底腫瘍の手術のほか、脳血管障害(脳卒中や未破裂脳動脈瘤など)の手術や血管内治療を専門性をもって治療しています。聴神経腫瘍を中心とした小脳橋角部腫瘍(三叉神経鞘腫・顔面神経鞘腫・頸静脈孔神経鞘腫・舌下神経鞘腫・髄膜腫・類上皮腫など)や頭蓋底腫瘍(錐体斜台部髄膜腫、グロームス腫瘍など)の患者さんは全国から手術を受けに来られています。
参考URL(ページの下の方です)
http://plaza.umin.ac.jp/KOHNO/

紹介状が出ているなら問題ないと思いますが、予約の際に受付の方に聞いてみるのもいいと思いますよ。


各地方にいい先生はいると思います。
ただ、後悔の無い様に自分が納得する医師を探せることを願っています☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:25:57
Re: ☆質問コーナー☆

2015/03/02(月) 08:55



おはようございます、はじめまして。

ちょうど一年前に顔面神経マヒの自覚症状が出て、耳鼻科開業医にかかりました。ステロイド投与なども効かず様子見だけで時間が過ぎ、当初40点満点で32点あったのが20点を切ったところで違う耳鼻科に行き、すくざま地元医大に紹介してもらいました。
CTやMRIを撮り、何かがある、それが顔面神経を圧迫して症状が出てるところまで分かりました。が、何かがわからない。線維性骨異形成かグロームス腫瘍、あるいはページェット病ではないか。2月あたまに生検のため手術して組織を取ったのですが病理のほうでもまだ診断がつけられない、もう一度組織を採らせてほしいとのことでした。
しかし、腫瘍自体が難しい位置にあることから、全摘出する場合、顔面神経の温存はムリ、聴力を失うとはっきり言われました。

そこで自分なりに調べて河野先生のページにたどり着きました。セカンドオピニオンは診断がついているのが前提ということですが、例えば「グロームス腫瘍の疑い」でも河野先生に診ていただくことは可能でしょうか?
九州から行くので門前払いはつらいです…

医大からはデータと紹介状は出します、とのことでした。
長文で読みにくかったら申し訳ありません、河野先生にメールで問い合わせてみたのですが、お忙しいようで2週間近くお返事いただけてない状況です。よろしくお願いいたします。


  • ミッフィ
  • 2019/06/09 (Sun) 14:25:23
Re: ☆質問コーナー☆

2015/02/21(土) 00:27



手術後2週間で、複視がずっと続いています。
手術側の目の涙も出ません

共に手術前からある症状ですが、複視は改善の傾向が見られません
1ヶ月くらいで多少は改善されていくものなのでしょうか。 不安です。
数ヶ月複視が続いた方はいらっしゃいますか? また、数カ月後に回復した方はいらっしゃいますか? よろしくお願いします。


  • ともき
  • 2019/06/09 (Sun) 14:24:56
≫ゆっきーさん

2014/12/14(日) 23:35



とりあえず、手術の影響でなくて良かったですね。

でも、コンタクトの傷も大変ですね。。。

ご自愛ください。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:24:28
Re: ☆質問コーナー☆

2014/12/11(木) 17:46



眼科でみてもらったところ、コンタクトの使いすぎによる「目の表面の傷」が原因でした。目薬で治るそうです。

腫瘍が取れたからといって安心せず、自分の体は大事にしないとだめですね…。
ようちんさん、ありがとうございました


  • ゆっきー
  • 2019/06/09 (Sun) 14:23:57
≫ゆっきーさん

2014/12/09(火) 23:42



手術お疲れ様でした。

私も術後にひどい複視が出ました。

術側だけ涙が出にくい事はありませんか?

私は中等度の顔面麻痺が出ていましたので、目が閉じにくくその為に目が乾燥して目が霞む事はありました。

今は目は閉じるのですが、涙が出にくく冬など特に霞むことがあります。

ちょっとした体の変化も心配ですよね(*_*)

状況が違うので参考にならなかったらすみません...


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:22:53
再発?目のかすみ

2014/12/09(火) 21:21



去年の夏、河野先生に頭蓋底髄膜腫の手術をしていただきました。
術後1年と4ヶ月弱です。
最近、術側の目だけかすみます。
寒くなってきたせいかな?と思ったのですが、去年の冬はこのようなことはなかったですし、何より「術側の目だけ」というのが非常に気がかりです…。
似たような症状が出た方はいらっしゃいませんか?

ちなみに私は術後2週間まで複視が出ました。


  • ゆっきー
  • 2019/06/09 (Sun) 14:22:23
≫まりこさん

2014/09/25(木) 16:33



返信してなくてごめんなさい(*_*)
その後いかがでしょうか?


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:21:38
Re: ☆質問コーナー☆

2014/06/22(日) 21:03



はじめまして。まり子と申します。
夫が聴神経腫瘍と言われて、寝耳に水でいろいろと検索してここにたどり着きました。
実は、今夫はヨーロッパに出張に行っていて、本人には知らせていません。留守を守る私一人の時に、MRIを読影した先生から電話があり、帰国を待って本人に私が告知しなければいけないことになりました。
心細くて、ドキドキしています。
まだ造影MRIをとっていないので、確定診断はついていないのですが、症状と単純MRIの画像から見て、ほぼそうだろうと・・・。
1年半前から、耳鳴りがはじまって、ここ2か月ほどで急激に難聴が進んでほとんど片耳が聞こえない状態です。(50db)
でも、1年前に耳鳴り、難聴、ふらつきを訴えて耳鼻科を受診したときに、心臓のせいだ、と誤診されて放置してしまったので、今度こそエキスパートにかかりたいとひとりで必死に検索しました。
このようなHPや掲示板をたちあげてくださったようちんさんに感謝の気持ちでいっぱいです。
夫は61歳。定年はあと5年ですが、ワーカホリックで、休みづらい仕事でもあり、告知して休んで手術をしたりするのは本人にはとても受け入れがたい事だろうと思いますが、皆様の書き込みに勇気をいただいております。

まとまらない書き込みで申し訳ありません。

管理人のようちんさま、本当にありがとうございます。

帰国したら、すぐに東京医科大学を受診しようと思っております。

これからいろいろとお教えいただくと思いますが、よろしくお願いいたします


  • まりこ
  • 2019/06/09 (Sun) 14:02:27
≫まめたんさん

2014/02/11(火) 20:52



2011年のかかった金額の表が一番近いと思います。
MRIは9160円です。

比べてみるとCTのが高いんですね☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:01:54
Re: ☆質問コーナー☆

2014/02/08(土) 17:08



まめたんさんへ

今日、術後1年目の検診に行ったので、料金お知らせしますね。
診察料と造影MRIで、合計9240円(3割負担)でした。
薬が必要なら処方せん料がプラスαになりますが、全部で1万円くらいで大丈夫だと思います^_^


  • たまちゃん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:01:22
Re: ☆質問コーナー☆

2014/02/07(金) 18:51



お返事有り難うございました。
凄く助かりました。

では、だいたい15000円位と言うことですね?


  • まめたん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:00:48
≫まめたんさん

2014/02/07(金) 16:58



どこの医療機関で受けてもだいたい同じだと思います。

高額医療を先に申し込めば8割引きぐらいです。

ご参考に
http://yotin.himegimi.jp/okanenokoto.html


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 14:00:16
Re: ☆質問コーナー☆

2014/01/21(火) 07:35



たまちゃんさん

ご回答ありがとうございます。
子育ての最中での手術大変でしたね...
皆さんのお話を伺うと、やはり河野先生にお願いしたいです。


  • まゆっこ
  • 2019/06/09 (Sun) 13:59:41
Re: ☆質問コーナー☆

2014/01/20(月) 16:12



まゆっこさんへ

私は大阪在住の為、手術約3ヶ月前に5日間検査入院をし、その時に血管造影もしました。
その後は、手術1ヶ月前に自己血貯血の為、日帰りで受診しました。

インターネットで河野先生に辿り着かれたんですね。
私も地元の病院で聴神経腫瘍が見つかり、インターネットで河野先生の事を知り、セカンドオピニオンで実際に河野先生とお話をして、決断しました。
手術が7ヶ月待ちだった事、小さい子供を残して東京で手術を受ける事…警察病院の1階ロビーで散々悩んだ末、河野先生にお願いする事に決めました。
術後1年が経ちますが、体調も良く、河野先生に手術して頂いて本当に良かったと思っています。


  • たまちゃん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:59:15
Re: ☆質問コーナー☆
2014/01/19(日) 22:36



ようちんさん、
ご回答ありがとうございます。
やはり、頭の手術ということもあり、手術実績の多い先生にお願いしたいと思い、ネットで色々と調べたところ、河野先生の手術を受けられた方が多く...
技術だけでなく、患者さんに対する姿勢と言いますか、素晴らしい先生と感じました。
今の主治医で手術を受けたとして、後々、やはり河野先生にお願いすれば良かったと後悔してしまいそうで...
2月に再度造影剤を使ってMRIを取るので、画像と紹介状を持って、受診したいと思います。


  • まゆっこ
  • 2019/06/09 (Sun) 13:58:20
≫まゆっこ

2014/01/19(日) 21:02



河野先生に診てもらう事に関してですが、遠方の方は考慮して検査入院にしてくれるようです。

ちなみに私は割と近いので検査で数日に分けて行きました。

河野先生のオペは今はどれぐらい待つのですかね...以前から半年待つようですが。
急ぐ手術ではないので自分の納得した先生に手術をしてほしいと言う事で皆さん待たれるんだと思います。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:57:51
Re: ☆質問コーナー☆

2014/01/19(日) 16:52



四代目さん、
ご回答ありがとうございます。
余程のことがない限り、それほど頻繁に通うことはないのですね...(^_^;)
私は横浜なので、東京医科大学病院へは通える範疇なのですが、全国から患者さんが河野先生の手術を望まれていらっしゃるので、半年から一年は待機なのでしょうね...(>_<)


  • まゆっこ
  • 2019/06/09 (Sun) 13:56:39
Re: ☆質問コーナー☆

2014/01/18(土) 22:31



まゆっこさんへ

こんにちは。
東京警察病院で河野先生に手術していただいてから3月で3年目になる50代男子です。
手術日が決定してから手術当日までの約5ヶ月間で通院したのは、血管造影検査(アンギオ検査)の1回。岐阜在住なので、この時は1泊2日でした。

次は手術前検査と自己血採血のために手術当日の2ヶ月前に3泊4日の1回でした。

手術前までに通院したのはこの2回だけです。

ちなみに手術後は、退院後1ヵ月後の検診、半年後の検診、その後は1年ごとに年1回検診に通院しています。毎週通院することは無いかと思います。

手術から退院までに約3週間から4週間。退院してから体調が元に戻るのに早い人で1ヶ月ほど必要になるかと思います。人によって違いますので、それ以上の場合も、それ以下で元に戻る場合もあります。

私の場合は退院後1ヶ月で飲酒も車の運転もできました。参考になれば幸いです。


  • 四代目
  • 2019/06/09 (Sun) 13:56:14
Re: ☆質問コーナー☆

2014/01/17(金) 08:04



こんにちは

右耳に聴神経腫瘍が出来、外科手術を検討中です。
皆さんは、手術日が決まってからどの位の頻度で通院されていましたか?
私は3ヶ月毎の契約社員で時給で働いています。
毎週のように通院が必要になると、職掌自体変え、時給も下がり、働き方を変えてみてはと言われており、
会社側からすると、確かに度々休まれては困るというのはわかるのですが...
収入がかなり減るので正直痛いところです。


  • まゆっこ
  • 2019/06/09 (Sun) 13:34:20
Re: ☆質問コーナー☆

2013/11/30(土) 22:34



ようちんさんへ

再び返信をありがとうございました☆
二度にわたるようちんさんのアドバイスを胸に刻み、夫は来週職場復帰します。

落ち着きましたら、また近況をお知らせしたいと思います。
本当にありがとうございました(*^_^*)


  • ぷーさん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:33:53
≫ぷーさん

2013/11/29(金) 17:38



どこに書いてあるか分からなくなってしまいましたが…みなさん同じ事が起きてますよ。

目が片目見えないと距離感が分からないように耳も距離感(どこでなってるのか分からない)が分からないのかな?と思います。
車を運転していて救急車がこから鳴っているか分かりません。

大きい音も苦手です。

私も片耳聞こえませんが、失聴っていっても片方は聴こえますので生活にはそんなには支障はありません。人と接する仕事ですが仕事も出来ています。

私は耳鳴りは良くなっても、無くなる事は無いと思っています。最初から慣れていたのではありませんが、なってしまったのだから仕方ないって思うようにしました。

自分の中で起きている事なので、自分で納得して仕方がないって思えるようにならないと気になるばっかりで良くならないと思いますよ。

でも旦那様は不安や苦痛を聞いてくれる人が近くにいてうらやましいな~と思います。きっと気が楽になっていると思いますよ。たくさん聞いてあげてくださいね☆


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:33:12
Re: ☆質問コーナー☆

2013/11/29(金) 13:20



ようちんさんへ

返信ありがとうございました☆
他の病院での手術患者ということでお返事は頂けないかもと思っていたので、とても嬉しいです(^^ゞ

この掲示板のことは夫にも伝えていましたが、ようちんさんからのお返事を読むために初めてパソコンの前に来ました。
ようちんさんのブログの聴神経腫瘍闘病記も読ませていただきました。
3回も手術をされて、大変なご苦労をされたのですね。

本来なら夫本人が投稿すべきなのでしょうがその元気がなく、私が代弁するという形をお許しください。

夫はまだ失聴したことに対しての落胆が大きく、耳詰まりや耳鳴りを受け入れる日が果たしてやってくるのだろうかと不安を抱えています。
マイスリーを飲まないと、夜2時間おきに目が覚めてしまい、耳鳴りもあるそうです。

難聴のときはなかった、自分の声が右側からしか聞こえないことへの違和感がすごいそうですが、どれくらいで慣れてきますか?

テレビやラジオを右耳だけで聞くためにボリュームを上げると、なぜか左耳の詰まりがきつくなってしまうそうですが、そのようなことはありますか?

退院して一回だけ息抜きにファミレスに行ったのですが、混雑してがやがやしていて、音がどこから聞こえてくるのかわからず、耳詰まりもひどくなって疲れてしまったそうです。
来週から職場復帰予定なので、会社でもそうなったら・・と不安に感じています。

術前から左耳が聴覚過敏になって、きゅうりなど硬い物を噛めなくなり、食器と食器がぶつかる音や引き出しを閉める音や部屋の電気のスイッチのパチンという音が痛く感じていたのが、術後失聴したために?なくなってほっとしていたら、退院後、聞こえる右耳が聴覚過敏になってしまいました。
そんな経験はありますか?

なんだか質問攻めになってしまって申し訳ありありません・・。
どうぞよろしくお願いします。


  • ぷーさん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:32:34
≫ぷーさん

2013/11/27(水) 21:10



記入場所を変更をしておきました。

なるべく見やすくしているだけなので、あまり気にしなくて大丈夫ですよ☆


さて、旦那様が手術をされたと言う事で大変でしたね。入院も長いので看病も大変だったことと思います。

私は失聴しています。耳鳴りもあるし詰まった様な感覚もあります。
耳鳴りは気になり始めると、止まらなくなって精神的に参ってしまうと思うしその気持ちもとっても良く分かります。
でも、たぶんここにいる方はみんな受け入れて共存していると思います。

耳鳴りは無くなるものではないと思います。治る事に期待をして...がっかりするよりは受け入れてしまった方が楽なんです。

悲観している訳でも無く...上手く言えませんがそうなってしまった人にしか分からないと思います。
先ほど言いましたが私は耳鳴りしていますが、それが原因で落ち込む事は一切ありません(*´ω`)o最近は聞こえない事を周りに人にも伝えるので周りの人も気を遣って逆側から話してくれます。
耳鳴りはするけど、音は聞こえないので隣でいびきがひどい人が寝ていても快適に寝れます。
割と便利な時もあるんですよ☆

ぷーさんは自分事ではないので感覚が分からいので心配なのはとっても良く分かります。
良ければ旦那様にこちらのサイトを教えてはいかがでしょうか?
た~くさん同じことで悩んでいる人がいますので、自分だけでは無い事を知るだけでも気が楽になると思いますよ。


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:31:54
Re: ☆質問コーナー☆

2013/11/27(水) 20:46



50代夫が聴神経腫瘍の手術をして、現在自宅療養中です。
耳詰まり(耳閉感)についてみなさんの体験談を聞かせて頂きたく、初めて書き込みします。
東京警察病院ではないのですが、仲間に入れていただけますか?

10年ほど前から人間ドックの聴力検査で左耳高音だけがC判定でした。
近所の耳鼻科で加齢によるものだと言われたのを信じて、その後放置していました。
今年7月上旬に左の耳詰まりとめまいが起こり、下旬に大きな病院でMRIを撮って6ミリの聴神経腫瘍が見つかりました。

腫瘍の場所が蝸牛に限りなく近い内耳道の入り口だったために、早くから聴力が低下したそうです。
10月上旬に中頭蓋か法による開頭手術をして、術後約2週間で退院、自宅療養してもうすぐ1か月になります。
手術までの2ヶ月半の間に左耳の聴力がさらに低下しました。
手術では99%腫瘍摘出、顔面麻痺はいっさい出ず、蝸牛神経も残してもらえて術中はモニターで聴力を確認できたそうですが、術後(入院中)に失聴してしまいました。

毎日の散歩と室内のリハビリ運動の効果でめまいとふらつきは軽減しましたが、夫の今の苦しみは強烈な耳詰まりで全然元気がありません。
耳鳴りも時々するそうです。
術前からあった耳詰まりについて、先生方からは手術で治すことはできない、薬もない、聞こえないから耳が詰まった感じがする、徐々に年単位で慣れていくものですと言われています。

手術で失聴された方で、耳詰まりがないという方はおられるのでしょうか?
慣れていくものなのでしょうか?
健康雑誌を立ち読みしたら、べっ甲エキスが効くと書いてありましたが、病気による失聴の場合には効かないのでしょうか?
夫の苦しみが軽減されるのであれば、西洋医学でも東洋医学でもなんでもすがりたい気持ちです。

どうぞよろしくお願いします!


  • ぷーさん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:31:18
Re: ☆質問コーナー☆

2013/11/27(水) 11:40



22日(金)に初めて投稿させて頂いたぷーさんと申します。
慣れない書き込みで間違って「☆投稿方法☆初めての方へ・・必ずお読みください」のところに投稿してしまいました。
こちらの「☆質問コーナー☆」に移動させる方法がわかりません。
大阪在住で、セカンドオピニオンを河野先生に聞きに行くことも考えましたが断念し、この掲示板の情報を心の支えにしてきました。
どうぞよろしくお願いします。


  • ぷーさん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:30:38
Re: ☆質問コーナー☆

2013/09/04(水) 14:08



ようちんさん、
コメントありがとうございます。
神経が戻ってくるのを待つというのが
なかなか難しいですね。
鏡を見るとショックと言っています。

先日、退院後初めて診察に行ってきましたが、
先生は大丈夫!絶対よくなるからと言い聞かせられてきました。
手術の前も同じことをおっしゃっていたので本人にはあまり響かないようです。時間経過必要ですね。


  • かおるん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:29:58
≫かおるさん

2013/09/01(日) 21:35



返信が遅れてすみません!

私は顔の麻痺が出ましたが、退院後リハビリなどには通院していませんよ~

自然に神経がくっついて治るのを待つのが一番のようです。。。歯がゆいですけどね。

良ければ私の顔面麻痺の体験記を読んでください☆
最近は更新していませんが調子はいいです(^^)
http://ameblo.jp/littlespring7/theme-10037503987.html


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:29:29
Re: ☆質問コーナー☆

2013/08/29(木) 21:25



たまちゃんさん、
返信ありがとうございます、お礼の連絡が遅くなり大変失礼しました。
母の方はゆっくり少しずつ日常に戻りつつある感じです。
何が出来なくなった訳ではないけれど、片耳の失調とめまいにはまだ慣れ切れていないようです。

たまちゃんさんの術後あった口元の歪みや目の症状、特別なリハビリなく
半年ほどで無くなったとのこと。とっても励みになりますし、母も安心したようでした。
もちろん個人差もあると思いますが、生の声が聞けるのは大変うれしいことです。
聴力に関しては慣れるほかないのですね、覚悟はしていても現実に起こると不便だったり不満だったり
ですが、受入れていくしかないですね。


まきゅーさん、
返信ありがとうございます、同じくお礼が遅くなりました。
母より少し早く手術受けられたんですね、リハビリもなく麻痺やふらつきよくなっているのですね、
良かったですね!きっと母も少しずつは良くなってきていると思いますが
精神的に前向きになれず、お互い辛いところです、、、。
母にも同じ思いをされている方からのメッセージとして伝えさせて頂きました。
励みになっていると思います。まきゅーさんもお大事にしてくださいね。


  • かおるん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:28:46
RE:かおるんさんへ

2013/08/21(水) 08:00



お母様が手術を受けられて、ご心配の事と思います。
私も7月3日に手術を受けました。
病院内リハビリセンターの利用は無く、今も通っていません。
たまちゃんさんがおっしゃられるように、顔面麻痺やふらつきもずいぶん良くなってきています。
個人差はあると思いますが、先生や皆さんのご意見はとても助かり、ありがたかったです。
私の場合、複視もあり、いっぱいいっぱいであった為、何日後に何ができたかなど色々覚えていないのが…(^^;)。

お母様には「手術、大変でしたね。焦らず、お互いに頑張りましょう!」と、お伝え下さいませ。
合わせて、大変な思いをされた皆様が、お元気に過ごされますようお祈りしております。


  • まきゅー
  • 2019/06/09 (Sun) 13:28:02
かおるんさんへ(*^_^*) 

2013/08/16(金) 10:35



はじめまして(^o^)
お母様が、聴神経腫瘍の手術をされたとの事で、1ヶ月が経った頃ですね^_^ まだまだ大変な時期だと思います…>_<…
さて、顔の麻痺のリハビリについてですが、私の場合、術後6ヶ月が経過したのですが、術後すぐにあった口元の歪みや目が薄く開く症状はなくなりました(*^_^*) 特に病院でリハビリをしたとかではなく、自然な表情をする事で改善しました^_^ よく笑ったりする事がリハビリになるようです(*^_^*)
聴力についてですが、聴神経を切断した場合、残念ながら聴力が回復する見込みはないようです(>_<) 私も右耳を失聴したのですが、術後の診察時、河野先生に尋ねたところ、そのようなお返事を戴きました^_^ 生活していて不便な事もありますが、慣れたのと左耳がカバーしてくれているのか、普通に生活しています(*^_^*)
回復のスピードはかなり個人差があるようですので、ご参考になれば幸いです^_^ いずれにしても、ゆっくり回復していくようですよ(*^^*)


  • たまちゃん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:26:51
Re: ☆質問コーナー☆

2013/08/12(月) 00:11



はじめて投稿させていただきます、
先日(7/18)、母が聴神経腫瘍(2,7cm)の手術をし、みなさんのお話しが聞けたらと思っています。

現在は、顔の麻痺と歩行のつらつきが出ていて、左耳は失調しました。
目は半分ちょっと閉じます。特に目と口元が本人は気になりショックを受けています。
歩行には杖を使用し何とか歩き出しています(退院して1週間です)。こちらのふらつきは慣れてくる方が多いようですね。

手術は河野先生ではなくN本医大にて行いましたが、院内のリハビリはあまり専門的ではなく、
また退院後のリハビリも勧められましたが思ったような受入れ先がありません。(警察病院などは院内の患者さん専門だそうです)

ご相談させていただきたいことは、
顔の麻痺が出た際に、退院後リハビリなどには通院されていますか?
また、ご自身でマッサージやリハビリなどをする際はどちらかで指導されましたか?
顔の麻痺は良くなるようですが、どの位の期間で変化が表れてくるのか、
人によって個人差はあると思いますが、お話聞けたら幸いです。
ようちんさんのサイトでは大変参考になっています<(_ _)>
聴力に関してですが、術後によくなることもあるんでしょうか?

母の希望でこの病気になられた方々をお会いしたり、お話しするような機会があったらよいと言っています、
病院では聴神経腫瘍の方にはお会いできず、何かシェアできるようなことが出来たらきっと、心も和むのかなぁ、と思っています。

質問ばかりで長くなりましたが、過去にも同じような相談がありましたら申し訳ありません。
どうぞ、よろしくお願します。


  • かおるん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:25:55
複視の解消法

2013/08/11(日) 13:58



複視のリハビリ方法をご存知の方、教えていただけませんでしょうか?

まだ、一部の方向、一部の距離しか、普通に見えなくて(^^);。


  • まきゅー
  • 2019/06/09 (Sun) 13:25:03
≫86さん

2013/07/17(水) 18:36



眩暈です(^^)

86さんは術前の様な眩暈は無いんですね。
私は寒いときに温かい部屋に行った時とか軽い眩暈がします。

でもおしゃる通り、陽気、気圧でいろいろ出てきますよね~

夏は暑くて嫌ですが、眩暈とか顔面麻痺とかの調子がいいいので好きです(^^)


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:23:58
≫ようちんさん

2013/07/17(水) 18:06



眩暈ですか? 例えば急に椅子から立って歩こうとする時に
足がふらつく事はあるけど、術前の様な頭の中で揺れる様な眩暈は
全くないです。単にバランスを崩すと言う事なら確かに季節的なもの
はあるかも知れません。開腹手術を含め、オペを経験している方は
陽気、気圧に敏感になりますよね。

って答えになってないのかな(;^ω^)
眩暈の定義が未だによくわかっていないのですが
個人的には眩暈と術後の平衡感覚の乱れは
別だという認識デス。医学的には一緒なのか
どうなのかはわかりませんケド。


  • 86
  • 2019/06/09 (Sun) 13:23:20
≫質問

2013/07/17(水) 12:38



夏は冬より眩暈が少ない気がするのですが、皆様はいかがですか??


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:22:43
>>ようちんさん

2013/02/03(日) 15:26



すぐに返信してくださってありがとうございます(*^^*)
そのサイトも見てみたのですが、主治医に聞いた方がよいという意見も多数でしたので、次の外来で聞いてみます。


  • キキ
  • 2019/06/09 (Sun) 13:22:02
≫キキさん

2013/02/02(土) 22:43



コメントありがとうございます。

縮毛矯正…パーマも同じでしょうか??

私は術後半年ぐらいカットにも美容室には行きませんでした。

ダメとは言われていませんが、なんとなく傷口を見られるのが嫌で

こんな資料もありました。
http://headache.askdoctors.jp/qa/headache-and-nervous-disease/brain-disease/t1227876.do


  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:20:41
Re: ☆質問コーナー☆

2013/02/02(土) 18:13



2012年に河野先生に開頭手術をしてもらいました。
質問は、
開頭手術、何ヵ月後から縮毛矯正をかけてよいのでしょうか?
3ヶ月後だったような気がするのですが...
教えてください!


  • キキ
  • 2019/06/09 (Sun) 13:20:01
: ☆質問コーナー☆
2012/10/26(金) 12:02 


質問はこちらに(^_-)
  • ようちん
  • 2019/06/09 (Sun) 13:19:29

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