河野道宏　☆患者の会～聴神経腫瘍

2011/05/29(日) 08:29　

出ましたか？出ませんでしたか？
出た方はどれぐらいの状況でどれぐらいで治りましたか？

筋緊張を緩和する目的で鍼灸に行こうかなと考えています…
どなたか行かれている方いらっしゃいますか？
東京や東京近郊でいいお医者さん知りませんか？？

顔面麻痺全体的と言うよりは、顔の一点の筋肉が力が入り過ぎると言うか…そこを緩めたい感じです。

2012/01/04(水) 17:48



術後7ヶ月

周りの人にはほとんど気づかれないぐらい治ってきてると思います☆

本人は気になるので・・・毎日鏡とにらめっこですが。

2011/11/19(土) 16:39



エステに行くことにしたんですね

目が閉じないとエステも化粧水が目に入ったりと大変なこともありますが、リラックス出来るからいいですよね

顔面麻痺の患者さんで（聴神経腫瘍ではありませんが）鍼灸行っている方は多いみたいですね。

私は鍼灸は苦手なので・・・


あと内側のケアも大切のようです。

子供だましな（先生に怒られますね）メチコバールを飲んでいると思いますが、リハビリの先生曰く神経の回復には血管に乗って栄養が行くことが大切的なことを言っていたので。

私は血液サラサラサプリも飲み続けていますよ。
DHAとかEPAとか・・・
あと血流を良くするイチョウです☆

薬まで行ってしまうと術後なので怖いので、サプリで血液サラサラになるようなものを飲んでいます。

高額なのが言い訳ではないので、良くて安いものをご自分で見つけるといいと思いますよ





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2011/11/15(火) 12:59



　ようちんさん


　お返事ありがとうございます。

　私も、いい意味での前向きのあきらめモードです。

　焦っても、動かないものは動きませんものね。ようちんさんの真似（？）をして、私も、エステに通うことにしました。鍼灸治療も考えたのですが、ゆったりと、気持ちよく過ごせる時間の方が大事かなあ…って感じで、決めました。

　目は辛いけど、耐えます。

　ありがとうございました。

2011/11/14(月) 13:31



遅くなってすみません・・・

分かります！！

目が閉じなくて、目が乾くの辛いですよね～

私もキーヽ(`Д´)ノってなってました。。。

歩くだけでも風が気になりますよね。

しばらくは花粉症用のメガネをしてしのいでました。

2011/11/04(金) 09:32



お返事ありがとうございます。

再手術の件は、今度定期検診に行ったときに、再確認してみようと思います。

まずは、顔面麻痺の回復が、今一番切望していることです。

まばたき、回復してほしいです…。(目、痛い！）

2011/11/03(木) 16:37



再手術って言葉はびっくりするし、精神的にやられますよね。。。

私は2回経験しているので、その心理分かります。

残ったものを完全に取らなくてはいけないのかは分かりませんが、私は今回の手術では95％切除で残ったものや、また他の所から大きくなるようだったら放射線治療をすると言われました。

担当の先生の治療方針は知らないので何とも言えませんが、きっとオーラがあって恐れ多いと感じてしまうとは思いますが、疑問に思っている事や不安な事を思い切って気持ちを話してみた方が良いかもしれませんね。

今は電話とかメールと言う手段もありますので。

2011/10/29(土) 20:59



顔面麻痺の返信フォームから投稿できないので、新たに投稿します。



ようちんさん

　早速のお返事ありがとうございました。私も術後、失聴しているし、耳鳴りのための聴神経切除の手術をして、改善しなかった人の体験談も読んだことあるので、耳鳴りのための再手術なんてみじんも考えていません。

　でも、「残った腫瘍をもう少し取って…」って言われると、再発・再手術なんて、全く頭になかったのに、そんな危険性があるのだろうか…って、少々怖くなります。

　顔面麻痺は、本当にがっくりです。あと半年。１年…って言われて、その頃診察に行ったら、また新たに半年・１年…って言われて、また行ったら「ダメだったねえ」って言われるような、疑心暗鬼な気持ちになってます。

　ようちんさんのブログは細目にさせてもらっているのですが、ようちんさんは順調に回復しててうらやまいいなあ、と思っていました。私は、４カ月前から殆ど変化ありませんから…。でも、焦りもあるというお話なのでうらやましがってばかりいてはいけませんね。みんな、後遺症と闘っているのですものね。

2011/10/28(金) 13:48



こんにちは。

私も他の病院で１回目の手術の時に耳鳴りが気になるようだったら、聴神経を切る方法もあると言われました。

それはそれでショックでしたね


実際、今回の手術で聴神経を切って失聴しましたが耳鳴りは治っていません。なので聴神経を切っても耳鳴りは無くなるとは限りませんよ。

警察病院の先生に聞いたのですが、これは他の先生は知らないみたいです。

医学的にも分かっていないようです


個人的な意見ですが、私は耳鳴りがあったとしても少しでも聞こえている方がいいと思います。
私は手術のたびに、健康な聞こえ・少しだけ耳鳴り・ひどい耳鳴り・失聴を２年～５年おきぐらいに全て経験しましたがやっぱり全て聞こえないのは一番不便です。

耳鳴りのせいで精神的に参ってしまう方も多いようですが、これはこうなってしまった以上、誰のせいでもないので受け入れるしかないと私は思いました。

だから私はお友達として付き合っています。


顔面麻痺についてはお気持ちお察しします。

私も楽観的にブログは書いていますが、時々焦ることもあるのも事実です。

私が言われたのは、顔面神経に限らず神経は他の傷よりも治りが遅いので戻ってくるのは６ヶ月過ぎたぐらいからと言われていました。

６ヶ月過ぎて徐々に治ってくるのが普通かもしれません（調べたわけではないので確実ではないですが）

私はいつも鏡とにらめっこしているので、微妙な変化にいちいち喜んでいますが周りからしたら見落としてしますレベルかもしれません。


私の経験でしかお話は出来ませんが、とにかくすこーーーーしづつ治っていくものですよ。

2011/10/28(金) 09:27



　先日、F教授が再来院するので、診察を受けに行きました。

　術後４か月弱経つのに、顔面麻痺は、一向に良くなりません。術後すぐのときには、「３カ月我慢して」って言われたので、３カ月、首を長くして耐えました。「(今から）６カ月から１年、回復にかかるよ。」と言われました。「えっ？！３カ月って言ったじゃない？!」って心の中で叫びました。
またふり出しに戻った感じです。(泣）閉じない目の痛さを、まだこれから何か月も耐えなきゃいけないのか…と、がっくりきました。

　おまけに、耳鳴りがひどいのなら、再手術して、残した聴神経を除いてしまって、何年か後に、残った腫瘍をサイバーナイフで治療しましょう！と言われました。

　もう、寝耳に水！状態で、再手術なんてみじんも考えていなかったので、
相当へこみました。

　もう、手術はこりごりです。何が起こるかわかりません。

　顔面麻痺も好転しないので、いろいろな行事参加もあきらめてきたし、これからしばらく参加できないのかと思うと悲しいです。

　術前の自分に戻れないのは、もう何とかクリアして、今の状態を受け入れようと、前向きになってきたとこだったのですが、がっくりです。

2011/10/23(日) 23:47



ブログでも書いていますが、麻痺は順調に治ってきています☆

先日病院に行ったときも先生が「もっと良くなる」と言ってくださいました。楽しみです。

まだ完全ではありませんがここまで回復しているんだから焦らす待とうと思います。

この病気になったとき、顔面麻痺が一番の恐怖でした。

そしてなってしまった場合は治ることもあると言うことを知りませんでした。

体験してみて新たな発見がたくさんあります。

2011/09/16(金) 21:36



私と同じ兆候ですね☆

良くなるといいですね

2011/09/16(金) 09:54



そうなんですね。

　私も、この頃、しびれる感じがあるのですよ。術後すぐは、『まひ！』と

いう感じで、自分の皮膚ではないような感覚だったのですが、それがだいぶ

んとれた頃に、また、しびれ感（特に唇）が出始めたので、だいじょうぶか

な？と、思っていました。

　でも、何となく、このしびれ感は、不快ではなかったのです。

　ようちんさんのお話を聞いていて、これはちょっと期待できるかなあ？と

思いました。

　まだ、殆ど動かないのですけど、マッサージを続けて、感動の日を待ちま

す！！

2011/09/15(木) 21:25



分かります。

周りの人は「全然わからないよ。」とか「気にしなくていいよ。」とか言いますよね。

私の場合はそれを鵜呑みにして「そうか・・・」と思っていたのですが、少し良くなってから「２ヶ月前はひどかったよね」とかさりげなく言われると、あの時はわからないって言ってたのに本当はそんな風に思ってたんだ・・・とか軽く凹んだりします。

そして笑顔のぶさいくさに鏡を見て凹んでいました。


目は本当にストレスですよね、歩いているだけでも風が目に当たって痛くなったり。私はダテメガネをしたりしてしのいでました。。。

始めの兆候は、頬のうらが痺れるというか痒いと言うかそんな感覚でした。

本当に神経が切れていたらそんな感覚も無いと思うので神経が通り始めたのかな？なんて思っていました。

最初は頬が痺れている感じでその後に口角がびみょ～に動いてきました。

この時は口角を少し動かすだけでも思いっきり歯を食いしばらないと動かない感じでした。

私はエステ器具でマッサージをしていますが、やっぱりマッサージをすると調子がいい感じがします。

2011/09/15(木) 11:55



　７月４日に手術して以来、顔面麻痺は、全く改善されません。

「全然わからないよ。」とか「気にしなくていいよ。」とかって周りの人は

励ますつもりで言って下さるのですけど、黙っていればわからないのは、私

もわかってる。わかる、わからないじゃなくて、表情が作れないことが辛い

のですよね。それと、とにかく目が痛い！！片目では不便だし、まだ、時々

ふらつく身には、危ないし…。まばたきできないストレスは結構なものです

よね。

　この掲示板で皆さんにアドバイスいただいて、ゆっくり回復を待とう…、

という気持ちにはなっているのですが、目は辛いですね。

　ところで、温シップと軽いマッサージは、毎日続けているのですが、この

頃、マッサージの後、顔がムズムズするのですよ。これって、好転反応?なん

て、ちょっと期待したりするのですけど、動き始める前って、何か兆候あり

ましたか？

2011/09/09(金) 20:19



コメントありがとうございます☆

ほとんどは時間の経過と共に麻痺が出てゆっくり治っていくようですね。

私の場合は手術後直後に出ましたが、、、先生も心配していたようです。

やっぱり半年はかかるんですね～

気長にですね・・・

８割ですか。

本人にしたら完璧を目指しますよね。

私もどれぐらい回復するかドキドキです

2011/09/08(木) 21:00



　術後麻酔から醒めて直後は、麻痺は出ていませんでしたが、時間の経過と共に顔半分が動かなくなりました。麻痺が他人から判らなくなるまで約半年近く掛かったと思いますが、自身としては未だに八割程度の回復となっています。現在は３年半少し経過しました。しかし、自身の違和感は別にして周りの人は気づいていません。　気長にリハビリをしながら待つ事です。

2011/06/03(金) 16:12



あじさいの花さん
コメントありがとうございます。
顔面麻痺の間違えだったので修正しておきました。

難しい手術にトライしてくれる先生に感謝ですよね。

私も３回目の手術と言うことで顔面神経が腫瘍のまわりに張り付いて扇状になっていたそうです。
それを完全に切断することなく腫瘍を取り除いてくれました。


私は術後麻痺が少し出ました。まだ１ヶ月経っていませんが少し動き始めてます。
正直、この程度で済んで奇跡だと思っています。


顔面麻痺って全てが顔がだるーんってなってしまうのかと思っていました。
でも手術の程度によって違うみたいです。
私は左だけが無表情みたいな感じです。
少ししゃべる程度なら麻痺があるのもわかりません。
どちらかと言うと、シワものびて目もぱっちりになっているのでフェイスリフトアップやったみたいな顔になってます。

３ヶ月～６ヶ月で神経が戻ってくると言われています。
神経は傷よりも回復が遅いんですね。

今は低周波治療器やひょっと顔などのトレーニング厳禁だそうです。
リンパマッサージをして神経の回復を待っているところです。

あじさいの花の言うとおり、心騒がせずに、明るい希望を持って、生かされている感謝ですね☆

2011/06/03(金) 12:31



初めまして。　
顔面神経腫瘍ではなく、顔面麻痺のことでコメントいたします。
２年前の５８歳の時に、河野先生に助けてもらいました。
腫瘍が硬く、手術は大変だったようです。腫瘍も顔面神経の下に走っていたようで、そこをいじると顔面麻痺は避けられなくなるとのことで、９８％の摘出になりました。
　術後、顔面麻痺が出まして、今もメチコバールは飲んでいます。
今は人から見れば、全くわからないといわれます。が、私はまだ完全には回復はしていない思いです。疲れてくると、手術した右側の顔面半分が、筋肉が硬くなり、頬をこすったりしてほぐします。味覚は以前より、直ってきています。
目の閉じもやや遅いようです。頭痛もありまして、我慢できない時は、ロキソニンを飲んでいます。
　まだ、まだ、完全に元の体になっては、いませんが、
こんなに難しい病気を手術してくださった河野先生は命の恩人です。
感謝しきれません。
　
　今、発病され心配している方、また術後の後遺症と闘っている方、どうか
心騒がせずに、明るい希望を持って、生かされている感謝を忘れないように、歩んでいきましょう。

2011/05/29(日) 08:29　

出ましたか？出ませんでしたか？
出た方はどれぐらいの状況でどれぐらいで治りましたか？