河野道宏　☆患者の会～聴神経腫瘍

嚥下障害が出てしまった方へ…
体験談を教えてください。

2015/04/07(火) 10:03



ほりっちさん
ご返事、ありがとうございます。
昨日リハビリの先生にも聞いてみました。
声のリハビリにはカラオケもいいよ、と教えて頂きました。
音痴の私はこれから歌の練習を頑張ります。
練習を重ねて、歌が上手になるかもしれません。^_^
みんなの前で披露できるように努力します！
ありがとうございます。

2015/04/06(月) 21:22



Xiaoyanziさん
手術後、嚥下障害と嗄声があるとのことで、大変な日々をお過ごしのことかと思います。
そして退院後のお仕事のことを考えると、さぞかし不安なことと思います。

私は嚥下障害、嗄声とも、手術から半年後に良くなってきました。
リハビリのための病院には通っていませんでしたが、医大耳鼻科の音声外来に、退院後２回通いました。そこでは『よく話すように』言われました。

なので日々の生活の中で積極的に話したり、歌ったりしていました。

私は仕事をしていないので、日常生活がリハビリなどと、のんびりと構えられたのだと思いますが、Xiaoyanziさんはお仕事をなさっているのであまり参考になりませんね。

ただ、看護師の義姉には『良くなるのは半年～１年はかかるから、のんびりね』と言われていたので、良くなるにはその位はかかるのかなあと思います。
リハビリの病院へ通ったりすると、もう少し早くなったりするのですかね。

2015/04/06(月) 10:27



私はほりっちさんと同じ嚥下障害も嗄声もあります。
3月11日に手術したのですが、まだペースト食です。
今週か来週退院する予定ですが、職場復帰のこともあり、何時になったら普通に話せるのか、ちょっと焦っています。
ほりっちさんは退院後リハビリ病院に通っていましたか。
手術してから普通に話せるようになるまでどのくらいかかったのでしょうか。

2014/06/15(日) 14:24



私は嚥下障害と合わせて嗄声（枯れ声）もありました。
同じ神経のようなので仕方ないのかもしれませんね。

術後は囁いているような声しか出ませんでした。
耳鼻科も受診していましたが、右側の（術側）声帯が閉じず、空気がもれているとのことでした。
耳鼻科の先生からは『まだ若いから、すぐにではないけど、良くなっていくよ』と言っていただき、なるべく話しをして声帯の周りの筋肉を使うとよいと教えていただきました。

とはいえ入院中は病棟は静かですし、基本的には近くにいる方と話すことがほとんどだったので、声は出しづらかったですが、声が出ないことはあまり気になっていませんでした。
しかし退院後、声が出ないことが不便であることを思いしらされました。
電話に出ても聞き取ってもらえない、子供に話しかけても気づかれない、常に囁くような声なので、話す人話す人に心配され続けるなどなど。

まあ話したくなくなりましたね(笑)

でも子どもがいると、嫌でも話さなければならなかったので、話さない訳にはいかなかったですが。
でもそれが良かったのか、実際耳鼻科でも『声帯が少し動くようになってきているよ』と退院２ヶ月後位の受診の時に言われました。嬉しかったのを覚えています。

それからは、出ないなりによく話すようにしていましたし、歌をよく歌っていました。去年はドラマ『あまちゃん』が流行っていたので、『潮騒のメモリー』と娘が一青窈さんの『ハナミズキ』が好きなので、この２曲をよく歌っていました。全然歌えていませんでしたけど(笑)

しかし神経というものは本当に不思議で、ご飯が普通に食べられるようになった頃、声も徐々に出るようになっていきました。あまちゃんは既に終わっていましたが(笑)、歌も歌えるようになってきていました。もともと歌うことは好きなので、声が出るのが嬉しくていつも歌っていました。

今は前ほど大きな声は出ませんが、普通の声で話せます。
声が出ないときに会いにきてくれた人達が驚くほどです。

術後１年に耳鼻科も診ていただきましたが、声帯も閉じるようになっているとのことで、耳鼻科へ行かなくてよくなりました。

これほどの回復ができ、神経を残して下さった河野先生には本当に感謝するのみです！！

2014/06/14(土) 12:30



私も嚥下障害がありました。

手術後すぐは口からご飯は食べられず、１週間点滴（経管栄養）でした。
腫瘍が、飲み込みや声帯などの神経に、とても癒着していたことは聞いていたのですが、いざ口からものを食べてよいことになっても、水さえも飲めませんでした。この時のショックったらなかったです。

10日くらい、ほとんど流動食で過ごしまし、とろみの粉末が手放せなかったです。ちょうど赤ちゃんの離乳食初～中期といった感じでした。
食事には毎回１時間位かかっていました。量も多くはなかったと思いますが、半分位しか食べられませんでした。そしていつもむせていました。
それでも、先生が神経を残して下さったのだから、絶対回復する！と信じ、食べることが一番のリハビリになると信じていました。

そんなこんなしているうちに、流動食から刻み食となり、相変わらずむせてはいましたが、意外と飲み込めてきたので、入院しているうちになら、何かあってもどうにかしてくれるから大丈夫だと思い、相談して一口大の固形食に変えていただきました。
退院する頃には、まだむせてはいましたが、普通食を良く噛めば食べられる、という自信がつきました。
看護師さんからも『子供さんの離乳食作っていたことがあるのだから大丈夫よ』と言っていただき、あまり心配はなかったです。

退院後最初はお粥にしていましたが、我が家はご飯を柔らかめに炊いていたこともあり、１週間後には普通のご飯を食べていました。
やはり時々むせたりするので、ご飯を食べるのには相変わらず時間がかかっていました。

が、徐々にむせも減っていき、手術から半年後には普通に食べられるようになってきました。

今はおかげさまで術前のように何でも食べられるし、麺もすすれます。
100％の回復ではないですが、慣れてきたのでしょうね。
とはいえ術後を思えば、こんなに回復して良かったな～としみじみと思います。
下の８６さんや燃える現場監督さんは、より詳しい経過を綴って下さっていますので、とても参考になると思います。

2013/11/27(水) 20:53



貴重な体験談ありがとうございます☆

男性の方が多いのでしょうか？？

たまたまかも知れませんが。

その後いかがですか？

2013/09/16(月) 01:40



ようちんさん、トピック立ち上げありがとうございます。

８６さん、術後の詳しい奮闘記録、拝見して

「うん、うん。僕とおんなじだ！」

と、改めて８６さんが苦しみに耐え抜かれた事をアップしてくださった事、感謝致します。

私は術前から河野先生に「術後ひょっとすると、声枯れや飲み込みに障害が残るかもしれないけど、私が施術した患者さんのうち障害が残った方は３例だけで、その３名の方もリハビリでほぼみんな元に戻ったよ」と、お話を頂いていたので、

嚥下と飲み込みの障害が出る事は想定内でした。

ただ、自分がなってみて初めて、人間の嚥下を司るシステムがこれほど高レベルで大切なものなんだとつくづく実感しました。

現状は、食べたものを一度では飲み込めず、口の中で何度も飲み込んだり戻したりしながら、お茶や水で一緒に流し込んでいます。

パンなども以前は普通に食べれてましたが、術後は普通のパンでも時間をかけてゆっくり食べています。

でも入院期間中や、退院後すぐに比べれば、大分マシになってきているので、「日にち薬」で毎日格闘してます。

食べるのに時間がかかるので、少し少食になりましたが、以前はガッツリ食べていたので、ある意味メタボ対策として腹八分目で嚥下リハビリとして、相乗効果で頑張っています。

病院でリハビリの際に先生から嚥下について教えていただいた詳しい動画がありますので、

同じように苦しんでいる方がいらっしゃれば、自分の体の中のどこのどの部分の機能が悪いのかをシステム的に理解できると思います。

http://www.youtube.com/watch?v=fwp0KgAaFnc

８６さんの苦しい体験談を拝読し、見失いそうだった自分の嚥下のリハビリの道が開けた事感謝いたします。

また同じように苦しんでいる方がいらっしゃれば、同じく頑張るべく、意見をお聞かせ願えれば幸いです。

2013/07/13(土) 10:37



ありがとうございます☆

嚥下障害が出た方が結構いるようなので改めて作りました。

貴重な体験談をありがとうございます！！

2013/07/12(金) 11:38



既に他のポストで概ね書いていますがトピックが出来たとのことであらためて。

先ず、なぜ嚥下障害が起こる人と起こらない人がいるのか。
それは腫瘍の位置だということです。起こらない人を定位置とすると
起こる人はそれより下に腫瘍が延びて（聴神経腫瘍の場合）、その部分に声帯や嚥下の神経が
通っているから術後、もしくは術前から声がれなどを起こすという事です。

この場で幾度も書いて来ましたが大きさも然る事ながら場所（形）もポイントという事です。

僕の症状は術後のICUで声がれが酷く、ナースになにか頼むのも体を振り絞って伝えてました。
その時は嚥下障害の自覚はなかったのですが一般病棟に移り、吸飲みで水を飲もうとしたら
そのまますべて鼻から出てしまいました。嚥下という行為は人間が生きる根幹の機能だと
それまでの自分の人生で悟っていたのでかなりショックでしたね。胃瘻になるのかなとか。

嚥下障害は平衡などの体育的なリハビリとは別の講師が付きました。
その先生は「感覚は直るけど一生、左（術側）の声帯は戻らない」といいました。
障害が出ている時は、なんとかどうにかして飲み込む時でも、ちゃんと右側（術側じゃない方）で飲んでいる
という自覚があり、それが左右の中央で飲んでるように”感覚的には戻るけど”機能は戻らないといいました

機能は戻らない。完全に絶望しました。それを河野先生に伝えました。すると
「誰、そんな事いったの？　その先生間違ってるよ」とまさかの回答をいただきました。
何度か「誰？」と聞かれましたが実際に名前も覚えてないので簡単な特徴だけ伝えました。

そして耳鼻科に行きスコープで確認して頂きました。耳鼻科にもその経緯を伝えました。
耳鼻科の先生も「僕も治ると思いますよ、時間はかかるけど、そしてそれがどれくらいかかるかはわからないけど」
という事でした。更に退院1ヶ月後の定期検診の時に耳鼻科の予約も入れて再度確認してもらいました。
その時は感覚的には中央で飲んでいる感覚だったのですがリハビリの医師の言葉が忘れられなかったので確かめるために。

※こちらから耳鼻科の受診を打診しました。頼まなければ脳外だけの受診だったと思います。

耳鼻科では入院中とは別の医師でしたが、そこでも「完全ではないけど術直後よりは回復していると思います。
僕も河野先生の言う通り完治すると思いますよ」という事でした。

そして今は嚥下障害の痕跡は微塵もありません。退院して１ヶ月後位には入院中にすすれなかった麺も問題なく食せました。
症状が出た直後は水すら飲めなかった。その起点からどういうスケジュールで回復したか細かい事は忘れてしまいましたが
退院（術後三週間）の時は麺類以外は時間をかければ食べられていたと思います。

一番喉を通らなかったのがパンでローソン１００で買って千切ったものを飲み込むまで３０分かかりました。
嘘の様な本当の話しです。病院は誤飲を恐れるのでいつまでたっても流動食からご飯に切り替えてくれませんでした。
僕はリハビリの先生が病室に来るたびに「これじゃリハビリにならないからご飯にしてほしい」と何度も頼みました。

しぶしぶ切り替えてもらってご飯が飲み込めるようになったのでパンに挑戦したら上記の通り。悲しかったですねｗ
パンも退院後１ヶ月程度で人よりちょっと遅い程度の速さで食べられるようになりました。

大学病院は市中病院より入院条件が厳しいので医療的に問題なければ退院させるんですよね。
でも何度も他で書いていますが病院内だからこそ、ちょっとした無理が出来、それがリハビリになると考えます。
医師やスタッフに敬意を払うと同時に、すべてあちらがわの言いなり（過信）に合わせ過ぎると後悔するのは患者です。

嚥下障害が出てしまった方へ…
体験談を教えてください。