河野道宏　☆患者の会～聴神経腫瘍

はじめまして。カコチャンといいます。
よろしくお願いします。

今年の８月末に地元の病院で左聴神経腫瘍と診断されました。東京医科大学の河野先生を紹介していただき、12月に手術を受けることになりました。

今まで大きな病気になったこともなく病院に行くこともほとんどなかったので、何をどうして良いのやら、あせってます。。。

河野先生からは、入院までに嘔吐があれば連絡するように、生活は変えなくてよいと指示をいただきました。
嘔吐もなく、症状はそこまでひどくはないのですが頭痛が以前より多くなり、左側の顔の痛みがあります。仕事中に気分が悪くなることも多くなりました。
家にある痛み止の薬を飲み過ごしています。


入院までの期間どのように過ごしてこられたのか教えていただけたら嬉しいです。

カコチャンさん、はじめまして！
母が先週河野先生に手術していただき、現在入院中です。
カコチャンさんとはすれ違いになりそうですね。
母は難聴以外にあまり症状がなかったので、そんなに大変な病気とは思わずびっくりしましたが、紹介してくれた地元の先生にも感謝しています。
面会に行けず心配な日々ですが、母から入院中の話を色々聞いているのでこちらでお話しできたら嬉しいです。

ようちさん、はじめまして。返信ありがとうございます。嬉しいです。
ようちさんの体験記何度も読ませていただきました。
３度のオペ大変だったと思います。
それを乗り越えての『今』があるんですね。

身体の違和感少しあったのを放置し続けたんです(笑)
舌のしびれは、食べ過ぎ。
左側の顔のしびれは、仕事のストレス。
フワフワめまいは、気のせい。
寝起きの頭痛は、枕が合わない。
話が聞き取れないのは、集中力が足らん。
たいしたことと思ってなかったので、病院行こうとも思いませんでした。
だから、『腫瘍です』と聞かされ、全く信じられませんでした。
オペは河野先生にお願いしました。

痛みはありますが、たまに痛む程で、激痛とかではないです。症状は軽い方だと思います。
顔の左側が膜を張った様な感覚で、左額こめかみあたりがつっぱる様な痛みが時々あるんです。

入院まで体力作りと、体調管理に努めて。色んな方の体験記みたり、入院準備も参考になりました。

これを機に、自分のからだ大事にしたいと思いました。

(文章作りが下手で読みにくいかもです。すみません)

ぽんさん、はじめまして。返信ありがとうございます。嬉しいです。

入院まで１ヶ月をきりました。ぽんさんは10ヶ月待ちだったのですね。その間は体調や不安との戦い大変だったと思います。お子様もいらしたら、心配させないために明るく振る舞うのもつらかったと思います。


私は、耳も聞こえるし、あまりひどい症状はなかったのですが、水頭症もあるから早い方がよいと言われました。
それと、コロナの影響で手術を減らしていたため、たまたま12月に空きがあり、入れてもらうことができました。
河野先生も『ラッキーだったね』と言われてました。

健康だけが取り柄だったので、病気を受け入れられず、ちょっとした痛みやめまいに敏感になり、一時期、不安でしんどい時期もありましたが、『今はなるようになる！スーパードクターが何とかしてくれる！！自分にできることやろ！！』って思ってます。

メッセージありがとうございます。
聴神経腫瘍が見つかったとの事、大変でしたね。
まさか自分がと言う気持ちとても分かります。
私もベタですが、目の前が真っ白になると言う経験をしました…


顔の痛みは初めて聞きました。そんな事もあるんですね
頭痛はする人もいれば私の様に全く無自覚な人もいます。
痛いのは辛いので頭痛は早く治るといいですね。

河野先生に手術をしてもらう事は決めたのですよね？
でしたら、河野先生に手術をしてもらった方の体験記などを見たり、もちものを確認したり、とにかく風邪をひかないように生活するといいと思いますよ。

術後はしばらくはヨボヨボだと思いますが、普通の生活には必ず戻れると思います。
…とは言っても不便もありますのでやりたい事は今やっておいた方がいいかもしれません。
私は入院中にムダ毛が気になって、脱毛しておけば良かったと思いました(^◇^;)


参考に私の体験記です。
https://yotin.web.fc2.com/

初めまして。手術まであと２ヶ月弱、気持ちが落ち着きませんよね。
私は手術まで10ヶ月待ちました。手術の予約が10ヶ月後までいっぱいだったこと、大きさは25ミリ程でしたが、割と元気で急を要さなかったためです。
元々偏頭痛持ちでひどい時は嘔吐することもあったので、何が理由で頭痛があるのかよく分かりませんが、頭痛は日常茶飯事で市販の鎮痛剤を飲んでいました。
体の不調よりも、精神的に不安定になってしまい、子ども達が小さかったの、元気に頑張らなきゃ！と前向きになったり、万が一を考えて超ネガティブになったり…の繰り返しでした(^_^;)

術後も数日はめまいがひどく辛くてよく泣きましたが、徐々に回復して、最後はほぼ普通に歩けるようになり、退院翌日には幼稚園の行事を見に行けたくらいです。

今でも頭痛が辛かったり、片耳失聴で不便だったりしますが、頭の中の腫瘍がほとんどなくなったんだと思うと心穏やかになります。

体調が優れない時もあったり気持ちも落ち着かなかったりでお辛いですよね。術後、今よりも元気に生活できますように。応援しています(^-^)/