河野道宏　☆患者の会～聴神経腫瘍

はじめまして。
聴神経腫瘍で治療の選択を迫られている者です。

ガンマナイフがぎりぎり適応の大きさですが、脳幹を圧迫しつつあることと年齢的なことから手術を勧められています。
できれば頭を開けることは避けたく、でもいろいろ総合すると切った方が良いのでは？とそれすら結論が出せていない状況です。
手術された方のブログを拝見しては後遺症合併症の恐怖、術後の大変さに足がすくんでしまっています。
特に北海道のS先生のホームページはガンマナイフで行けるのでは？と揺らぎます。

今の病院での手術を勧められていますが、主治医は聴神経腫瘍のことは専門ではなく、
病院の手術実績を見る限り他の先生方もあまり聴神経腫瘍摘出の経験はほとんどなさそうです。
もし手術なら転院はしたいと思い、いろいろ検索して有名なF先生、こちらのK先生にたどり着きました。

ですが、こちらの先生に手術していただいても顔面神経麻痺、頭痛、ふらつき等つらい後遺症に悩んでおられる方も予想以上に多く
またその場合のフォローについては厚くない（F先生はフリーランスなので当然といえば当然ですが）という情報もあります。

手術か放射線か、手術ならやはり設備やチーム含めるとトータルでK先生が良いのか。一発完治の最高技術をお持ちのF先生か。
メディア露出はあまりないけれどT大K大〇の門なども成績は良いようです。
相談できる人もおらず、考えすぎて煮詰まってしまっています。

ようちんさん

メッセージありがとうございます！
ようちんさんの闘病記、何度も読ませていただいてます。
参考になるアドバイスありがとうございます！
腫瘍には成長点というのがあるのですね。

今かかっている病院の先生に転院先やセカンドオピニオンの相談をしても、
他の病院ばかりで、河野先生や福島先生の名前はあがらないんですよね、なぜか。（仲悪いのか？汗）
おっしゃる通り、根気よくいろんな先生にお会いして話を聞いて焦らずよく考えて決めたいと思います。
河野先生以外にも専門の先生がおられるのですね！

コメントありがとうございます☆

まずは…
聴神経腫瘍が見つかった事や見つかってからの日々、大変でしたね。
少ない時間で色々決めなくてはいけないのはとても不安ですよね。

私もガンマナイフかオペか悩んだ時がありました。
オペを3回もやっているので、楽なガンマナイフにしようと何度も思いました。
でも、年齢が当時若かったのとガンマナイフだと再オペになった時に難しいと言う事から3回ともオペにしました。
今思うと
河野先生の言う成長点を治療できれば、ガンマナイフでもオペでもどちらでも良かったのかなと思います。

今かかっている専門でない病院はやめて正解だと思います。
そして福島先生は脳腫瘍の専門ですが、細かく分けて聴神経腫瘍だけの専門では無いと思います。
オペの選択の幅を広げるなら河野先生と他の聴神経腫瘍の専門の先生が良いのかなと個人的には思います。

どちらにせよ、先生と話してみて自分が納得できる先生にやってもらうのが一番だと思います。
少し時間がかかっても調べた方がいいと思います！

ぽんさん

メッセージありがとうございます！
すぐに手術を決意されて行動されたんですね！
結果にも満足されているとのこと。理想的です＾＾
優柔不断で嫌になります^^;
大きな決断なのでよく考えたいと思います。
ありがとうございます！

えみりさん
ご自身が大変な時に何度もメッセージいただき感謝です！

河野先生のおっしゃる通りなのですが、私はまだ気弱なままで病気に打ち勝つんだ！という強い気持ちが持てずにいます。

今のうちに手術した方が良いのでは？やっぱり無理に開頭しなくてもガンマナイフでよいのでは？
毎日毎日ぐるぐる、まだ答えが出ません。。

もうしばらく悩みそうです。
とりあえず聴神経種王に詳しい先生が一人見つかったので、来週話を聞きに行ってきます。
河野先生のセカンドオピニオンも近々受けようと思います。

お互い落ち着かない年越しになりますね。
来月のえみりさんの手術、絶対にうまくいきますように！！

ぺんさん

初めまして。心中お察しします。
私は近所の脳外科で腫瘍が発覚した際にはほぼ無症状だったので経過観察を勧められたのですが、私の性格上頭の中に腫瘍があることを気にせず今まで通り生活するなんて絶対無理！！とすぐに手術を決心。そこから、自分で調べて河野先生にたどり着きました。
もちろん術前は勝手に悪い結果を想像して怖くてたまらない時もありましたが、手術をして本当によかった！と思えています。
ペンさんもご自分が納得いく治療方法が見つかりますように。応援しています＼(^-^)／

ペンさん、メッセージどうもありがとうございます。
そのことばかり考えてしまう心より気持ちわかります、私の以前の書き込みも、そして今もまだまだ頭の中はそればかりです。
ただ河野先生には『今手術したほうが勝率も高いし、勝とうという強い気持ちがないと！術後も自分で治すという気概を持って。』とクールにおっしゃって頂き、そうだなと納得しました。
私でよければ今タイムリーに検査、来月には手術なので、何かお力になれることがあったらおっしゃってください。
私は初めから河野先生宛に紹介状をお願いしたこと、手術まで短期間だったこともあり、セカンドオピニオンは受けませんでしたが、ペンさんもぜひ聴神経の実績ある病院で質問したいことをまとめて聞けるとよいですね。
本当２０２０年は世間も、そしてお互い大変な歳になりましたね。
来年はどうかいろんな意味でスッキリできますように｡･*･:♪

えみり様
返信ありがとうございます！
えみりさんもガンマ適応、ですが手術を決断されたのですね。
発症から2ヶ月で河野先生にたどり着かれて既に術前検査とは！とんとん拍子なようにお見受けします。

先に放射線治療をしてそのまま何事もなく一生過ごせればよいですが（S先生によるとその確率は高いようですが何せ10万分の1の少数派ですから・・・）
増大したり何かあってやっぱり手術となった時のことを考えると先に取った方が良いのかなと思ったりしてます。
私の場合ガンマ適応のサイズの割にすでにいろいろな症状があるのも気になっています。
やはり手術実績や設備も大事ですね。
毎日毎日このことばかり考え頭がいっぱいです。

河野先生は2回お話しできたのですね。お忙しい先生なのでその場で決断しないといけないのかと思ってました。
今の主治医は聴神経腫瘍に詳しくないので、一度セカンドオピニオンに行こうかと思っているところです。

えみりさん、絶対に手術がうまくいきますよう祈っています！！
どうぞ万全の体調で迎えられますようお大事になさってください。

ペンさんはじめまして。
私も病気が発覚してまだ２ヶ月ですので、何もお力になれませんが、お気持ちとてもわかります。
私も本当に迷走しまくり、術前検査が始まった今でも気持ちでは迷ってるくらいです。
私もガンマ適応の大きさですが、最終的にあの時の大きさで手術しておけば良かったと後悔したくないなぁと思い、先生と２回お話しさせて頂き決断致しました。
術後の状態も百人百通りだったので、手術実績や設備が整った病院にしようとこちらに決めました。
河野先生はとても威厳があり、初めは緊張してしまい何も聞けませんでしたが、２回目の時は、たくさんの質問に対し丁寧に何でも答えてくださいました。
毎日が辛く落ちつかないと思います、どうかご自身が納得できる決断が出来るようお祈りしております。私も頑張ります！！